La consejera de Salud ha intervenido en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por el presidente del Parlamento
SEVILLA, 23 Mar. (EUROPA PRESS) -
Más de 250 profesionales forman parte de los 20 grupos estables de investigación que están trabajando en la sanidad pública andaluza con enfermedades raras.
Son datos aportados por la consejera de Salud, Marina Álvarez, durante su intervención en el acto institucional que se celebra cada año en el Parlamento de Andalucía para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El presidente de esta institución, Juan Pablo Durán, ha presidido este acto, que ha contado también con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela
La consejera ha señalado, según un comunicado, que Andalucía lleva más de una década "apostando por la investigación en enfermedades raras desde el sistema sanitario público, con la colaboración del mundo académico y empresarial" y actualmente está participando en cinco proyectos internacionales sobre enfermedades sistémicas autoinmunes, la enfermedad de Ménière, el sarcoma de Ewing, el síndrome de Aicardi-Goutiere y los sarcomas raros, que suman una inversión cercana a los cinco millones de euros. Estos esfuerzos, ha señalado, "nos está permitiendo alcanzar buenos resultados en ámbitos con poco atractivo comercial, incluidos los medicamentos huérfanos".
Álvarez también ha resaltado que desde 2010, se han solicitado 41 registros de propiedad industrial generados por profesionales de la sanidad pública andaluza, relacionados con la ELA, la enfermedad de Ménière y el Síndrome de X Frágil. Asimismo, el año pasado fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento un fármaco para el síndrome del X Frágil desarrollado por profesionales andaluces, para el que se está tramitando su comercialización, que podría estar resuelta este año.
Además, ha manifestado que se han abierto importantes líneas de investigación basadas en la intersección entre la genómica y la bioinformática, utilizando sistemas de secuenciación de última generación, con el objetivo de lograr la máxima precisión en el diagnóstico y tratamiento de cada paciente y su proceso, ya que un gran porcentaje de enfermedades raras tienen base genética (70-75%).
DIEZ AÑOS DEL PLAN ANDALUZ
La consejera ha señalado que Salud viene trabajando estrechamente con Feder desde su nacimiento, hace casi veinte años (1999), y que continúa colaborando en el seguimiento de las medidas comprometidas a través del grupo de apoyo de este Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (Paper), que cumple diez años en los que se ha "avanzado en medidas de prevención, diagnóstico precoz, atención temprana, calidad de la asistencia, promoción de la atención compartida e investigación".
En este sentido ha recordado el compromiso de la Junta con las enfermedades raras, para "continuar construyendo hoy para el mañana", que supone "garantizar la universalidad y la equidad en el acceso a los avances que se van generando, potenciando la investigación desde el sector público", en la línea que marca el lema del Día Mundial para conmemorar la lucha contra estas enfermedades.
Álvarez ha insistido en este aspecto "en un momento en que la sostenibilidad de los sistemas de salud está sirviendo de excusa en muchos países del mundo para limitar el acceso a una atención que debiera estar al alcance de toda la población, puesto que es un derecho, cuya garantía financiamos a través de los impuestos generales". La consejera ha asegurado que está "convencida de que nuestro modelo es el único que permite poner los mejores recursos al alcance de toda la población, especialmente la que más lo necesita, como es el caso de las enfermedades raras".
También se ha referido al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que cuenta con 17 Unidades de Referencia para el Sistema Nacional de Salud, a las que se podrán sumarse otras dos en el próximo Consejo Interterritorial (Asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita y Enfermedades metabólicas congénitas). Este centro también está certificado como miembro de tres redes europeas especializadas en enfermedades raras, como son Cáncer (Euracan), Enfermedades Neuromusculares (EURO-NMD) y Cáncer Infantil (PaedCan); esta última, junto al Hospital Virgen Macarena.
DURÁN DEFIENDE UN MODELO COMÚN EN LA UE DE ATENCIÓN SOCIAL Y SANITARIA
Por su parte, presidente del Parlamento de Andalucía ha considerado fundamental aplicar en la Unión Europea un modelo común de atención social y sanitaria a personas que sufren enfermedades raras, para unificar los criterios de atención e incorporar esta metodología a todos los países miembros, entre ellos España.
En su intervención, el presidente ha agradecido públicamente el trabajo de los equipos de la sanidad pública andaluza que abordan estas patologías, especialmente los que dedican su esfuerzo a la generación e intercambio de conocimiento a través de las actividades de investigación.
"Avanzar en la investigación sigue siendo el desafío más importante para el presente y el futuro. Tenemos que continuar impulsando y fomentando todas las innovaciones aplicadas a la salud y orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Eso sí que es cambiar nuestro mundo, cambiarlo en favor de las personas", ha señalado Durán, que ha añadido que sería deseable que la investigación sea considerada una prioridad dentro de las políticas y recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.
En este sentido, ha indicado que debe estudiarse a nivel nacional las propuestas que Feder ha lanzado, como incentivar el mecenazgo, o la exención fiscal, como medida para favorecer la financiación de proyectos de investigación en nuevos tratamientos para este tipo de dolencias.
Durán ha resaltado que la enfermedad la sufren directamente los pacientes y sus familias, pero concierne a toda la sociedad en su conjunto, que debe aportar apoyo, asistencia, recursos, ayuda y solidaridad; y especialmente concierne a los representantes públicos que tienen el deber de impulsar cuantas medidas estén en nuestra mano para mejorar la salud, el bienestar y la calidad de vida.
"No os sintáis solos. No estáis solos en esta lucha, el Parlamento de Andalucía y las demás instituciones públicas estamos con vosotros y seguiremos trabajando, de vuestra mano, para alcanzar una igualdad real y efectiva", ha afirmado el presidente, que ha concluido destacando que el Estatuto de Autonomía marca el compromiso de impulsar medidas que nadie se quede atrás, para lograr que ni una sola familia, persona o niño se quede fuera del sistema social y sanitario.
Durante las jornadas también han participado la delegada en Andalucía, Gema Esteban; Manuel Pérez, presidente Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Juan Manuel Flores, delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla; y el director de Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, Gonzalo Rivas.
