SEVILLA, 18 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-Asendhi se ha reunido con el director general de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias, José Repiso Torres, para presentarle una mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Andalucía al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo, conocido como proyecto HérculeS, una iniciativa respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa.
La presidenta de Asendhi, Silvia Lobo, ha señalado que "los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida, así como la carga psicosocial que supone debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales", ha explicado esta asociación a través de una nota.
La reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS desarrollan a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.
La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres.
Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.
Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
Asendhi busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Andalucía.
"Hemos plantado a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial", ha explicado Silvia Lobo.
En el marco de esta reunión, la presidenta de Asendhi ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
