Tendrá lugar en el pabellón Vicente Trueba de 10.00 a 20.00 horas
TORRELAVEGA, 14 Jun. (EUROPA PRESS) -
El pabellón Vicente Trueba de Torrelavega acogerá hoy, sábado, una jornada solidaria deportiva en favor de cuatro niños que padecen enfermedades raras.
El objetivo es "sacar el máximo dinero posible" para ayudar a que la vida de estos cuatro niños "sea un poco más fácil" y también se pretende difundir las enfermedades que padecen y concienciar sobre la necesidad de destinar fondos a su investigación y tratamiento.
La Jornada Solidaria Deportiva incluirá cycling, zumba, gimnasia de mantenimiento, una prueba de velocidad de 100 metros en la Avenida de la Constitución, un desafío interval en el que deportistas de élite desafiarán a cualquiera que lo desee en una distancia de 1.000 metros, y un running 'ronda' que consistirá en dar una vuelta por 'la ruta del colesterol'.
Las actividades tendrán un precio que oscilará entre los 2 y los 5 euros. Además, se instalará una urna solidaria, se abrirá un bar solidario y se ha creado en la Caixa una cuenta cero donde cualquier persona que "quiera poner su granito de arena" podrá realizar sus aportaciones. El dinero que se recaude, irá íntegramente para Lucas, Pedro, Aron y Aitor.
NIÑOS
En cuanto a los niños beneficiarios de esta iniciativa son Arón, de 3 años, que sufre el único caso en Cantabria de síndrome LOWE o síndrome óculo-cerebro-renal, enfermedad de la que solo se conocen unos 15 casos en España. La esperanza de vida, si no hay complicaciones, es de 30 o 40 años.
Pedro tiene 5 años y sufre una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit del metabolismo que le afectan de forma física y alimentaria. En estos momentos, la familia quiere probar un tratamiento que haría que Pedro estuviese fuera un año y cuyo coste sería de más de 40.000 euros.
Lucas tiene 6 años y padece osteogénesis imperfecta, grado 2, letal, la más alta que hay dentro de esta patología. Se la conoce como 'huesos de cristal'.
Aitor es un niño que sufre parálisis cerebral, ceguera, espasticidad severa, parálisis facial, portador de traqueotomía, de válvula de drenaje de botón gástrico etc, que le impide ver, caminar o comer por la boca.
Necesita fondos para que los padres puedan proporcionarle el material ortopédico que necesita y realizar las modificaciones en su hogar que lo hagan accesible (cuarto de baño, silla elevadora para la escalera, rampa para el vehículo para poder subir la silla de ruedas).
