BURGOS, 27 May. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, acoge desde este martes el IX Encuentro de Afectados de ELA.
El encuentro, organizado también por la Plataforma de Afectados de ELA, Red ELA Investigación y Fundación Francisco Luzón, tiene el objetivo de que enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales puedan compartir experiencias y conocimientos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
Durante una semana, cerca de cien personas podrán asistir a sesiones de diferentes ámbitos relacionados con la ELA, como 'Actualidad en Investigación', 'Dependencia y asistencia personal', 'La actitud ante la ELA', 'Tecnologías accesibles', 'Intervención asistida con animales' o dos tallares de Mindfulness. Igualmente, habrá espacios de Ayuda Mutua reservados exclusivamente para enfermos y familiares y reuniones privadas para investigadores.
Por otro lado, la mañana del jueves, el Servicio de Bomberos de Burgos recibirá el 'Galardón Fran Otero' por el apoyo que brinda a los enfermos de ELA de Burgos y, en consecuencia, de toda España. Este Galardón distingue a personalidades, colectivos o instituciones que apoyan, a los enfermos de ELA y sus familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.
La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...).
En España se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas enfermas en la actualidad ronda las 4.000.
