BURGOS, 14 Dic. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebra el próximo día 5 de Marzo la Jornada Informativa sobre el Síndrome de Rett.
La asociación 'Mi princesa Rett', 'Mujeres en Igualdad de Burgos', IR e Ivonne Reyes, en colaboración con el CREER, han organizado esta Jornada que tiene como objetivo crear un foro para la difusión y el conocimiento del Síndrome de Rett.
En esta Jornada participaran investigadores del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y testimonios de familias de personas afectadas con este Síndrome.
El Síndrome de Rett, descubierto en 1966 por el médico austriaco que le dio nombre, es un trastorno neurológico de base genética que se presenta principalmente en niñas que causa una dependencia total y de por vida.
El síndrome de Rett afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas. Se calcula que en España pueda haber 2.400 afectadas, mientras que a nivel mundial pueden ser 300.000 los casos confirmados, informaron a Europa Press fuentes del Centro.
