Actualmente hay un total de 15 Escuelas de la Atopia en España, 50 en todo el mundo.
MADRID, 13 Sep. (CHANCE) -
El eczema atópico se manifiesta antes de los 6 meses. En el 80% de los casos, mejora antes de la adolescencia. La padecen el 20% de los niños menores de 7 años, frente al 10% de los adultos.
La Escuela de la Dermatitis Atópica (EDA) es un proyecto de la Fundación para la Dermatitis Atópica promovida y apoyada por los Laboratorios Dermatológicos A-Derma y desarrollada por personal médico, para impulsar la educación sanitaria y terapéutica aplicada a la dermatitis atópica dentro de los centros hospitalarios, tanto públicos como privados. Se basa en el hecho de que el conocimiento y la educación en la enfermedad, mejoran la salud y la calidad de vida de quienes la padecen, de su entorno familiar y más cercano. La EDA está dirigida a niños con dermatitis atópica, pero también a sus padres o tutores. Se trata de una acción médica complementaria a la consulta convencional, llevada a cabo por personal médico especializado que educa en varias sesiones a un grupo de participantes.
La EDA es un proyecto libre, abierto a todos los pediatras y dermatólogos motivados por el proyecto que deseen participar en él. Para los pacientes es muy sencillo porque se inscriben directamente en cada Escuela cada vez que se convoca un nuevo Taller.
La Escuela de la Dermatitis Atópica es, ante todo, un lugar de escucha y de intercambio, tanto para los padres como para los niños, donde se plantean temas como las dificultades del tratamiento, el temor a los dermocorticoides, la falta de conocimiento sobre la patología. De esta manera encuentran un espacio donde expresar sus inquietudes, sus dudas y su día a día para que sepan afrontar por ellos mismos los inconvenientes de esta.
Todo esto requiere tiempo, atención, consejos y profesionales con los que hablar, algo que en la consulta habitual no es posible.De esta forma, nacieron las Escuela de la Dermatitis Atópica: centros pluridisciplinares que se encargan de la educación terapéutica y que es impartida por dermatólogos, pediatras, alergólogos, psicólogos y enfermeras.
Con ella se logra:
-Desdramatizar la enfermedad.
-Comprender la enfermedad y su evolución.
-Comprender bien el porqué de la prescripción del tratamiento para seguirlo adecuadamente.
-Comprender la importancia de los consejos y respetarlos debidamente como la higiene diaria o la aplicación del emoliente.
-Hacer todas las preguntas pertinentes para vivir mejor la enfermedad a diario.
LA FUNDACIÓN PARA LA DERMATITIS ATÓPICA: EL EPICENTRO DE LAS ESCUELAS
La Fundación para la Dermatitis Atópica está dedicada íntegramente a apoyar la investigación, crear herramientas prácticas de educación y cuidados para la piel que sufre el eczema atópico, así como a sus familiares y a la sociedad en general.
La Fundación está a disposición de los investigadores, médicos, personal sanitario, educadores, pacientes, grupos de pacientes y familiares... una mano tendida hacia la investigación y comprensión de la enfermedad porque:
- La dermatitis atópica es una de las enfermedades de la piel más frecuente.
- Altera de forma relevante la calidad de vida de millones de niños y sus familias.
- Todavía es necesario realizar numerosos trabajos de investigación para encontrarrespuestas.
LA DERMATITIS ATÓPICA SE HA TRIPLICADO EN LOS ÚLTIMOS 30 AÑOS
En los últimos 30 años se han triplicado los casos en los países industrializados, lo que puede convertirse en un problema emergente de salud pública.
La padecen el 20% de los niños menores de 7 años, frente al 10% de adultos.
Predisposición genética: si uno de los padres está afectado, el niño tiene 50% de probabilidades de padecerla.
Predisposición del entorno: exposición a los neumalérgenos (alérgenos inhalados) y a los tropalergenos (alérgenos alimentarios).
El estrés también puede ser un factor agravante.
ENCUENTROS INTERNACIONALES Y NACIONALES DE LAS EDA
Desde 2011, las Escuelas de la Dermatitis Atópica Internacionales de Europa, América y Asia se reúnen para exponer sus avances, sus casos prácticos y experiencias en congresos para poder avanzar en mejor dirección. Estas Jornadas además de ampliar conocimientos técnicos y científicos sobre esta patología, ponen en común las diversas experiencias de las Escuelas de la Dermatitis Atópica implantadas en diversos países, entre ellos, España.
En España, los Encuentros se realizan desde 2013 y su filosofía se nutre de las Jornadas Internacionales. Resultan igual o más enriquecedoras porque se debaten asuntos directamente relacionados con nuestra idiosincrasia. Actualmente hay un total de 15 EDA activas, en centros hospitalarios públicos y privados de Asturias, Pontevedra, Coruña, Madrid, Sevilla, Málaga, Barcelona, Palma de Mallorca, Valencia, Alicante, Albacete, y Murcia.
“La EDA nos permite abordar la dermatitis atópica desde un punto de vista multidisciplinar y conseguir que los padres de niños afectados entiendan su enfermedad desde un punto de vista mucho más global y no limitado al eczema localizado que puedan presentar en un momento dado. Además, supone un espacio en el que, fuera de la presión asistencial diaria, es más fácil establecer una relación de confianza con los asistentes, mayor que la que podemos desarrollar en el tiempo limitado de la consulta, lo que resulta beneficioso para todos.
En general creo que, cuando el paciente entiende su enfermedad, sabe lo que le afecta y lo que no, cuándo tratarse y cómo hacerlo, pierde los miedos a las medicaciones y realiza mejor los tratamientos ya que cuenta con las armas adecuadas a cada situación.” Dra. Raquel Novo Lens, dermatóloga y responsable de la Escuela de la DA del Hospital Universitario Montepríncipe, Madrid.
“Cada edición de la EDA es un reto que afronto con ilusión. Ser capaz de trasmitir a los padres conocimientos y herramientas para ayudarles a cuidar a sus hijos y a cuidarse a sí mismos es un objetivo prioritario. Intento ser accesible para que puedan preguntar esa cuestión que tienen en el tintero y que a lo mejor no se atreven a expresar.
Creo que después de acudir a nuestra EDA, los padres de nuestros pacientes son capaces de afrontar los brotes, la carga que supone la dermatitis atópica y las enfermedades relacionadas con ella con menos miedos, menos angustia y, sobre todo, con una visión más positiva de la enfermedad”. Dra. Ruth García, pediatra del Centro de Salud Valle de la Oliva de Majadahonda y colaboradora de la EDA del Hospital Universitario La Paz, Madrid.
“La Escuela de la Dermatitis Atópica viene a resolver un problema muy importante que tenemos en estos momentos: la falta de tiempo en nuestras consultas para dedicar a las familias con una enfermedad crónica como es la dermatitis atópica. Durante las sesiones de la EDA podemos hablar, discutir y exponer los conceptos más importantes para entender la patología y su tratamiento. Respondemos a una serie de preguntas que son las más frecuentes en nuestras consultas y todo bajo supervisión profesional de pediatras y dermatólogos con un objetivo común: educar al paciente.
Los pacientes que acuden a la EDA entienden mejor la dermatitis atópica, adquieren herramientas para tratar de forma más eficaz y autónoma la enfermedad, dejan atrás miedos y prejuicios, no se sientes solos (hay muchas familias como ellos) ... estos pacientes sufren menos, participan más y se controlan su enfermedad mucho mejor que antes de acudir.La EDA no es solo información, es educación, es decir, cambiamos la actitud ante la enfermedad con nuevas aptitudes para enfrentarse a ella”. Dr. Raúl de Lucas, dermatólogo, Jefe de la Sección de Dermatología Pediátrica y responsable de la EDA del Hospital Universitario La Paz, Madrid.
