CAMBRIDGE, Massachusetts y BASINGSTOKE, Inglaterra, March 1, 2010 /PRNewswire/ -- Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY), compañía internacional biofarmacéutica de especialidades, ha anunciado hoy que apoyará activamente el Día Mundial de las Enfermedades Raras en todo el mundo, generando cobertura mediática en numerosos países para así fomentar la concienciación y la comprensión de las enfermedades raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero con la intención de llamar la atención sobre las enfermedades raras como problema de salud pública y para reforzar la creciente necesidad de un acceso a más información, investigación y tratamiento. En toda Europa se coordina a través de la Organización Europea de las Enfermedades Raras (EURORDIS) y a través de la Organización Nacional de las Enfermedades Raras en los EE.UU. (NORD).
Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas que afectan a 250 millones de personas en todo el mundo. Shire ha aprobado y comercializado tratamientos para la enfermedad de Fabry, el angioedema hereditario (AEH) y el síndrome de Hunter. Además, Shire espera que para el 28 de febrero el Departamento de Control de Alimentos y Medicamentos de los E.E.U.U. (FDA) emita su decisión sobre el VPRIVTM (velaglucerasa alfa inyectable), la terapia experimental de Shire de sustitución enzimática para la enfermedad de Gaucher tipo I.
Para muchos pacientes y sus familias, el recorrido hasta lograr un diagnóstico y el consiguiente tratamiento puede ser un proceso largo y complicado -comenta Sylvie Grégoire, Presidenta de las Terapias Genéticas Humanas de Shire (HGT)-. Shire se ha comprometido a lograr que las personas con enfermedades limitantes puedan llevar una vida mejor; y eso para nosotros significa mejorar el acceso a la información, así como proporcionarles los tan necesitados tratamientos para las enfermedades raras.
Iniciativas de Shire para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
-- Ampliación de su centro de recursos on line BraveCommunity.com (http://www.bravecommunity.com), cuyo objetivo es conectar a los pacientes entre ellos y proporcionarles información importante sobre las enfermedades raras.
-- Apoyo al Global Genes Project (http://www.globalgenesproject.org), una iniciativa de base en la que el uso de los pantalones vaqueros (en inglés "jeans" se pronuncia igual que "genes") sirve para incrementar la conciencia internacional sobre las enfermedades genéticas raras.
-- Apoyo a sus socios sin ánimo de lucro en su visita a al Capitolio en Washington, D.C. a favor de los pacientes con enfermedades raras.
-- Copatrocinio junto con FEDER (Federación de Enfermedades Raras) de la Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid.
-- Organización en Brasil de una marcha especial el 28 de febrero para promover la conciencia sobre las enfermedades raras en el país. Se espera que más de 20 organizaciones de pacientes y sus miembros participen en el evento.
Para más información: http://www.bravecommunity.com
Medios
Jessica Mann (Resto del mundo) +44(0)1256-894-280
Jessica Cotrone (Norteamérica, HGT) +1-617-613-4640
http://www.shire.com
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