La campaña mundial utiliza las redes sociales para aumentar la concienciación sobre esta enfermedad infantil rara y mortal
"Come Together" (unámonos) permite a la gente de todo el mundo dejar su huella, #MakeYourMark, en la lucha contra la enfermedad de Batten
COLUMBUS, Ohio, 11 de junio de 2018 /PRNewswire/ -- Hoy se celebra el primer Día Internacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten. Con el lema "Come Together", este importante acontecimiento aspira a aprovechar el alcance mundial de las redes sociales para unir a los miembros de la comunidad afectada por la enfermedad de Batten, así como aumentar la concienciación sobre esta enfermedad y sobre la necesidad de investigar.
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La enfermedad de Batten, ceroidolipofuscinosis neuronal (NCL, por sus siglas en inglés), es un trastorno hereditario del sistema nervioso que suele comenzar en la infancia. Hasta la fecha, se han identificado 13 genes relacionados con las diferentes variaciones de NCL.(1) Existen cuatro tipos de enfermedad de Batten primarios, cuyos primeros síntomas pueden aparecer en cualquier momento desde los 6 meses hasta los 15 años, en función del niño. Con el paso del tiempo, los niños afectados sufren un deterioro cognitivo, convulsiones cada vez peores y una pérdida progresiva de la visión y de las habilidades motoras. Finalmente, los niños con enfermedad de Batten desarrollan ceguera y demencia. La enfermedad de Batten suele ser mortal alrededor de los veinte años y, en algunos casos, incluso entre los 8 y 12 años.(1,2)
A los participantes en el Día Internacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten se les pide que muestren su apoyo de las siguientes maneras: 1) Dar un "me gusta" a la página de la campaña en Facebook (@InternationalBattenDay [https://www.facebook.com/InternationalBa...]); 2) Unirse a la campaña Twibbon [https://twibbon.com/Support/battenday201...] #BattenDay2018; 3) Utilizar el marco de la foto de perfil en Facebook; y 4) Participar en un proyecto artístico llamado #MakeYourMark donde se pide que los participantes compartan arte hecho con huellas pulgares en las redes sociales para crear una representación creativa y tangible de la prevalencia de la enfermedad de Batten y NCL por todo el mundo. Podrá encontrar más información en nuestra guía informativa. [https://bit.ly/2LtcAoB]
"Debido a lo minoritaria que es, a menos que se conozca a alguien afectado por el Batten, la gente no oye hablar de la enfermedad. Sin embargo, al unir a la comunidad internacional, esperamos aumentar la concienciación sobre esta devastadora enfermedad, lo que facilitará diagnósticos e intervenciones precoces", dijo Margie Frazier, directora ejecutiva de la Batten Disease Support and Research Association (Asociación por la Investigación y Apoyo a la Enfermedad de Batten).
"Hoy marca el comienzo de una tradición inspiradora que dará más fuerza a la voz de la comunidad NCL, honrará la vida de los afectados e impulsará las donaciones para apoyar la investigación", dijo Samantha Barber, presidenta ejecutiva de Batten Disease Family Association (Asociación de Familias afectadas por la Enfermedad de Batten).
Acerca de la Batten Disease Support and Research Association
La Batten Disease Support and Research Association (BDSRA) se dedica a recaudar fondos para investigar sobre tratamientos y curas, destinar servicios de apoyo a las familias, mejorar la educación, aumentar la concienciación y promover medidas legislativas. Fundada en1987 por padres que querían crear una red para los diagnosticados con la enfermedad de Batten, la BDSRA es la mayor organización de apoyo e investigación dedicada a la enfermedad de Batten en América del Norte. La BDSRA cree que para descubrir los misterios ocultos de la enfermedad de Batten, los científicos médicos, investigadores y familiares deben trabajar juntos para alcanzar un objetivo común: descubrir tratamientos y curas, y garantizar una mejor calidad de vida para aquellos que viven con la enfermedad.
Acerca de la Batten Disease Family Association
La Batten Disease Family Association (BDFA) es una organización benéfica nacional que aspira a ayudar a las familias, aumentar la concienciación y facilitar la investigación sobre las diferentes y devastadoras enfermedades neurodegenerativas conocidas comúnmente como enfermedad de Batten en todo el Reino Unido. Nuestra misión es permitir que todas las personas afectadas por la enfermedad de Batten disfruten de la vida al máximo, así como garantizar el cuidado y apoyo que estas necesitan hasta que encontremos una cura. La BDFA ofrece orientación y apoyo informado a las familias y a los profesionales que trabajan con ellos, aumenta de forma activa la concienciación sobre la enfermedad y recauda fondos para más investigaciones que identifiquen posibles tratamientos y, finalmente, incluso una cura.
1. Aberg LE, Backman M, Kirveskari E, et al. Epilepsy and Antiepileptic Drug Therapy in Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis. Epilepsia. (Epilepsia y tratamientos farmacológicos antiepilépticos en ceroidolipofuscinosis neuronal juvenil. Epilepsia). 2000b; 41(10):1296-1302. 2. Aberg LE, Autti T, Braulke T et al. The Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease). (La ceroidelipofuscinosis neuronal [Enfermedad de Batten]). 2.ª edición Oxford University Press; c2011. Capítulo 8, CLN3; 110-139.
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CONTACTO: CONTACTO: Carly McLean, carly.mclean@syneoshealth.com, +1 310309 1037
