Foto: TUSMEDIOS
Una niña malagueña de dos años se muere irremediablemente sin que los poderes públicos de España inviertan en encontrar un tratamiento para la enfermedad rara que la está matando. Su familia y cuantas personas conocen su caso lanzan un SOS desesperado de socorro.
Idaira es una niña de dos años que sufre Atrofia Muscular Espinal, AME, en grado I, una dolencia sobre la que no se está investigando tratamiento alguno ni cura, al ser considerada "enfermedad rara", porque la padecen muy pocas personas. Los niños enfermos de AME necesitan apoyo para que esta sentencia de muerte, que ocurre siempre antes de los tres años de edad, algún día, pierda la batalla. Para ello, se ha creado la Antología de cuentos "Todos con Idaira", organizada por Encarni Arcoya, cuyo objetivo es destinar el 100% de los beneficios de la venta del libro a la investigación del AME porque, en palabras de la escritora, "¿y si en el futuro tu hijo/a, nieto/a tuviera la enfermedad y no hubiera cura?".
Idaira es una niña de dos años que nació con Atrofia Muscular Espinal, más conocida como AME, cuya esperanza de vida es de dos años, no más de tres, sin posibilidad de tratamiento o cura debido a la falta de investigación que hay.
La AME es considerada rara debido a que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, aunque actualmente hay más de 1.500 familias sólo en España, muchas más en todo el mundo. Hay diferentes grados, siendo la más grave y mortal la del grado I. La enfermedad, de carácter neuromuscular, afecta al sistema nervioso central, dejando sin tono muscular y provocando severos problemas respiratorios.
Desde su nacimiento, tanto los padres de Idaira como su tío, la persona que se ha abanderado como líder de la causa, han tratado de dar a conocer la enfermedad y que se interesen por investigarla. Ellos saben que tarde o temprano Idaira tendrá que irse de su lado. Pero quieren que, aquello que les pasa a ellos, no les suceda a otras familias y luchan por conseguir cuanto dinero puedan para lograr que se investigue esta enfermedad.
"Tengo 19 meses y me muero"
Encarni Arcoya conoció el caso de Idaira y se sintió conmovida por la situación de la pequeña. "Estaba revisando páginas web de noticias cuando me topé con una imagen de una valla en Madrid que ponía: "Tengo 19 meses... y me muero". Fue una frase, acompañada de la imagen de una niña pequeña, que me impactó tanto que quise saber qué le pasaba a una niña que podía ser mi propia hija, o mi sobrina. Así fue como visité la página de Idaira, me interesé por su caso y me puse en contacto con la familia ofreciéndole lo único que sabía hacer: escribir".
Esta escritora no está sola, cuenta con varios compañeros de profesión que, solidariamente, se han ofrecido a colaborar con el proyecto para crear un libro de cuentos ilustrados además de muchas más sorpresas.
"Contamos con la participación del humorista Manolo Royo, las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García o Marianne Curley que se han unido a nuestra causa solidaria. De igual forma nos sentimos orgullosos porque, gracias a David López Rodriguez hemos conseguido que Ivonne Reyes nos ayude en nuestra causa".
La Antología Solidaria "Todos con Idaira" está actualmente en 'crowdfunding' a través de Pentian.com, una plataforma que quiso colaborar con ellos también económicamente. Sin embargo, necesitan la ayuda de más personas y por eso hacen un llamamiento a todos los que puedan colaborar. "Son seis euros, veinte euros... No es un dinero que se pierda porque reciben a cambio un ebook o un libro en papel. Tenemos puesta nuestra ilusión en este libro y en apoyar a los padres de Idaira aportando nuestro granito de arena que, esperamos, pueda ir haciéndose más grande para que, el día de mañana, las generaciones sucesivas, si tienen AME, no mueran a los dos años de edad".
Para colaborar con la Antología "Todos con Idaira": Pentian.com
Contacto: info@todosconidaira.com
Encarni Arcoya: earcoya@gmail.com
