VALENCIA, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
Las Asociaciones de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana celebrarán el próximo 23 de febrero su encuentro anual, en el que reivindicarán centros de referencia para las personas que se encuentran en esta situación, y que se cifran en 300.000 en la autonomía, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un comunicado.
Al acto se prevé que asistan la directora general de Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad mientras que los afectados estarán representados por la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, ASOCIDE C.V. y Miastenia.
Desde la Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana, su delegada Almudena Amaya, señaló que más de tres millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España y agregó que, de esta cifra, "más de dos millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad".
"El desconocimiento, la falta de información, la escasa investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud", subrayó.
Por esta razón, y con el objetivo de "cambiar esta realidad", la Delegación de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana pone en marcha este encuentro con la finalidad de "trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia como prioridad para solucionar de forma integral su problemática".
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España, 'Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria'.
De esta forma, las asociaciones de FEDER en la Comunitat Valenciana se unen a este "grito mundial" y reivindican para los afectados "su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir".
"Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar su calidad de vida. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedad rara una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación", explicó la delegada de FEDER en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya.
Para las asociaciones, "la presidencia española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para enfermedades raras".
