ZUG, Suiza, October 14, 2010 /PRNewswire/ -- Una nueva investigación mediante encuesta sobre el deterioro de la movilidad en la esclerosis múltiple (EM) ha revelado la distancia que existe entre la percepción de las personas con EM y la de los profesionales sanitarios que las atienden. Según el sondeo, más de la mitad de los profesionales de la salud (el 56%) piensa que sus pacientes con EM experimentan alguna pérdida de movilidad, mientras que los datos publicados revelan que hasta un 85% de las personas con EM sufre algún deterioro de la movilidad[1],[2] .
En el sondeo, encargado por Biogen Idec, se investigaron las experiencias de pacientes con EM y su atención médica por parte de los neurólogos y enfermeros/as [1],[3] . En el sondeo participaron más de 400 personas con problemas de movilidad causados por la EM y 180 profesionales de la salud de Canadá, Francia, Alemania, España, Suecia y el Reino Unido.
Los resultados están respaldados por dos recientes trabajos de investigación que han demostrado que:
-- Los profesionales sanitarios no prestan suficiente atención a la capacidad de caminar, un componente significativo de la movilidad general, en los pacientes con EM[4] .
-- El 39% de las personas con EM y el 49% de los cuidadores nunca o casi nunca habla de los problemas de movilidad con un médico[5].
La pérdida de movilidad y su impacto en la calidad de vida
Además, el estudio destacó el impacto del deterioro de la movilidad sobre el empleo y la vida social de las personas con EM. De los pacientes encuestados:
-- Casi la mitad (el 45%) informa de que sus problemas de movilidad les han llevado a perder amigos.
-- Casi tres cuartas partes (el 72%) dicen que sus problemas de movilidad tienen un impacto importante en su vida laboral.
-- Casi dos terceras partes (el 64%) informan de que han perdido ingresos a causa de problemas de movilidad relacionados con la EM.
-- Más de la tercera parte (el 37%) admite que ha tenido pensamientos suicidas a causa de sus problemas de movilidad3.
<>, concluye el profesor Belachew.
El deterioro de la movilidad puede manifestarse poco después del diagnóstico
Los resultados del sondeo también destacan que el deterioro de la movilidad puede aparecer en la fase inicial de la enfermedad. Casi uno de cada dos pacientes encuestados (el 45%) indica haber experimentado problemas de movilidad en el plazo del primer mes tras el diagnóstico[3].
La identificación y gestión tempranas de los problemas de movilidad puede ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Los expertos en EM recomiendan que esto se haga mediante ejercicios o terapias físicas, además de la integración de estrategias para la gestión de la enfermedad y los síntomas[5]. Los neurólogos y enfermeros/as encuestados por Biogen Idec opinaron que los pacientes necesitaban su apoyo para encontrar un plan de terapia física[1].
Acerca de Biogen Idec
Biogen Idec define nuevos estándares de atención en áreas terapéuticas cuyas necesidades médicas no están cubiertas. Fundada en 1978, Biogen Idec es una empresa líder global en la investigación, desarrollo, fabricación y comercialización de terapias innovadoras. Pacientes de todo el mundo se benefician de los productos más representativos de Biogen Idec, dirigidos al tratamiento de enfermedades como el linfoma, la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide. Para obtener fichas de producto, comunicados de prensa e información adicional sobre la empresa, visite http://www.biogenidec.com.
Notas al editor
Metodología
-- La investigación fue realizada por una empresa independiente de investigación de mercados.
-- El sondeo entre personas con EM se realizó entre el 4 y el 29 de junio de 2010, mientras que el sondeo entre profesionales de la salud se realizó entre el 7 de junio y el 2 de julio de 2010. En ambos sondeos se utilizó un proceso riguroso y fiable para el desarrollo del cuestionario. Se verificó que el cuestionario empleado para las personas con EM cumpliera el Código internacional ICC/ESOMAR para la práctica de la investigación social y de mercados, mientras que el cuestionario del profesional sanitario se validó mediante el Código de conducta para la investigación de mercados en el sector de la salud de EphMRA (ambas directrices de investigación europeas). Los dos cuestionarios también siguieron el Código de conducta de la Sociedad de investigación de mercado [Market Research Society Code of Conduct]. Por favor, visite http://www.esomar.org, http://www.ephmra.org y http://www.mrs.org.uk si desea más información.
-- Los encuestados para el estudio de pacientes se seleccionaron mediante una combinación de contactos con grupos de pacientes y la selección en línea. Se utilizaron grupos de pacientes internacionales para la selección de pacientes con EM. También se usó una red de contactos en cada país. Las personas invitadas a participar se preseleccionaron para garantizar que se les había diagnosticado la EM y que cumplían los criterios para el estudio de investigación. Los encuestados del estudio a profesionales de la salud se seleccionaron específicamente con el propósito de participar en la investigación sobre EM. Antes de que se les aceptara en un panel, se comprobaron sus credenciales y, una vez en el panel, se midieron sus tasas de respuesta y se evaluó su fiabilidad. Posteriormente, se contactó con los encuestados válidos para que participaran en la encuesta.
-- Las encuestas fueron anónimas y se rellenaron en línea.
-- Los sondeos tomaron como muestra a 436 personas con EM y a 182 profesionales de la salud (neurólogos de EM y enfermeros especializados en EM) de Canadá, Francia, Alemania, España, Suecia y el Reino Unido. Las personas con EM se seleccionaron aleatoriamente para garantizar un resultado representativo de la población global de pacientes con EM. Los profesionales de la salud se seleccionaron específicamente con el propósito de participar en este sondeo.
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[1] Mobility in MS Research: HEALTHCARE PROFESSIONAL Perspectives. Datos de archivo. Biogen Idec. 2010.
[2] Scheinberg L et al. Multiple Sclerosis. Earning a living. NY Stat J Med 1980; 1395-1400
[3] Mobility in MS Research: PATIENT Perspectives. Datos de archivo. Biogen Idec. 2010.
[4] Kesselring J. Disease progression in multiple sclerosis I. Impaired mobility and its impact on limitations of activities and social participation. Eur Neur Rev 2010; 5(1): 56-60
[5] Halper J, Ross AP. Challenges in the treatment of mobility loss and walking impairment in multiple sclerosis. Int J MS Care 2010;12:13-16
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