La Federación demanda la elaboración de un mapa de recursos de estas patologías, que afectan a más de 200.000 personas en Galicia
A CORUÑA, 29 Oct. (EUROPA PRESS) -
Más de 600 alumnos gallegos de Educación Primaria participarán en el programa educativo de la Fundación Barrié y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) orientado a aportar conocimiento y despertar la sensibilización sobre estas patologías.
En rueda de prensa, el director general de la Fundación Barrié, Javier López, y la directora sanitaria de Fegerec, Carmen López, han presentado el programa de colaboración entre ambas entidades con el que se busca "normalizar" la imagen de estas patologías en este año 2013, declarado como Año Español de las Enfermedades Raras, denominación que agrupa a más de 7.000 patologías que se estima que afectan a más de 200.000 personas en Galicia.
Según ha explicado el director de la Fundación Barrié, el marco de colaboración se desarrolla en dos líneas de actuación. Por una parte, la implementación de la web corporativa de Fegerec (www.fegerec.es) a partir del prototipo diseñado por la empresa gallega EDISA, vinculada al programa Más Social. Este prototipo será puesto a disposición de otras entidades sociales.
Por otra parte, la Fundación Barrié también sufraga el programa educativo orientado a sensibilizar a los niños de sexto curso de Educación Primaria de toda Galicia sobre enfermedades raras, a través de talleres que ya comenzaron en octubre y se desarrollarán durante los próximos dos meses en diferentes centros escolares.
CONCURSO
Los talleres, según ha explicado la directora sanitaria de Fegerec, contarán con la ayuda de un mimo que expresará las distintas situaciones, sensaciones y sentimientos de las enfermedades raras.
Junto a los talleres, se desarrollará un concurso literario abierto a todos los alumnos participantes en este programa educativo, y en el que se premiará la representación de los valores que favorezcan normalizar la imagen sobre este tipo de enfermedades. Los premios se entregarán el 28 de febrero de 2014, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
MAPA DE RECURSOS
"Uno de los principales problemas del colectivo es la invisibilidad", ha afirmado la directora sanitaria de Fegerec, que ha destacado la importancia de los talleres dirigidos a escolares sobre los aspectos bio-psicosociales de estas enfermedades, teniendo en cuenta que entre los menores comienzan "más del 50 por ciento" de las enfermedades raras.
Asimismo, ha señalado que el colectivo necesita "equidad" y ha demandado que se realice el "mapa de recursos" de enfermedades raras para su detección y atención temprana. También ha indicado que "es necesario dotar de formación en atención primaria porque es la puerta de entrada".
