Actualizado 17/12/2013 22:16

La Fundación Genzyme patrocina el programa 'Yo también quiero estudiar', promovido por la Fundación FEDER

MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Fundación FEDER, de la Federación Española de Enfermedades Raras, acaba de presentar el programa 'Yo también quiero estudiar' para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de niños afectados por enfermedades raras, que patrocina por Fundación Genzyme.

El programa incluye un estudio que ha valorado la incidencia de esta situación en el rendimiento académico e integración de estos niños, así como en su salud y calidad de vida, la de sus familiares directos, y un modelo de intervención psicosocial que ha permitido obtener importantes mejoras en todas estas variables.

En la presentación del acto el presidente de FEDER y Fundación FEDER, Juan Carrión, ha recordado que la atención integral a las necesidades educativas de los niños con enfermedades poco frecuentes es su "prioridad", por ello apuesta por programas que "puedan arrojar luz sobre la realidad que los más pequeños viven en sus centros escolares".

"Asegurar la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar así como normalizar la imagen de este tipo de patologías son temas de gran importancia para nosotros. Es por ello que en los últimos meses hemos centrado nuestra fuerza en el ámbito educativo con el objetivo de sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes", ha añadido.

Por su parte, el presidente de la Fundación Genzyme, el doctor Fernando Royo, ha comentado que, "lamentablemente, para la gran mayoría de las enfermedades raras aún no existe tratamiento específico, y en el mejor de los casos pasarán años hasta que esté disponible". Por tanto, añade, "es clave paliar los efectos de la enfermedad, tanto médicos como sociales. Y las barreras en el acceso a la educación, siempre importante pero aún más en la infancia, son uno de ellos, como pone de manifiesto el estudio que se ha presentado".