MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) -
Los monjes Shaolins actuarán el próximo martes, 3 de marzo, en el teatro Compac (Madrid) para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial" en el abordaje de las enfermedades raras, según informó hoy la fundación Síndrome 5p, que organiza el evento.
Según esta organización, las enfermedades poco frecuentes (ER) son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del diez por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre uno y cinco años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, lamenta esta asociación.
Por este motivo, la Fundación quiere poner en marcha un "Pacto de Todos que garantice un compromiso firme y conjunto" para tratar estas patologías y conseguir que los enfermos alcancen "una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral".
Además, se pide la creación de la Organización Estatal de ER para que coordine la Estrategia Nacional de ER --una iniciativa puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad--, dotándola de plazos de ejecución y presupuestos que la hagan viable y sostenible.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La actuación de los monjes se encuadra dentro de la celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, el día 28 de febrero, cuando se tiene previstas numerosas actividades bajo el lema 'Las ER, prioridad en la Salud Pública'. En España tendrán lugar más de treinta actividades, organizadas por varias asociaciones, con motivo de este día.
La presidenta de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez de Vega, apunta que el objetivo de esta celebración es "sacar de la invisibilidad a ese siete por ciento de la población mundial que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación".
