MADRID, 7 May. (EUROPA PRESS) -
Expertos internacionales y familias se reunirán los días 26,27 y 28 de septiembre de 2019 en Madrid en las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet, según ha informado esta organización en un comunicado.
El Síndrome de Dravet, también llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad rara que afecta a una de cada 20.000 personas y tiene una tasa de mortandad del 20%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por la fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
En la primera jornada, el 26 de septiembre, expertos se reunirán en
la conferencia bajo el título 'From seizures to genes: How Dravet syndrome is changing the way we treat epilepsy" (De las convulsiones a los genes: cómo el síndrome de Dravet está cambiando la forma de tratar la epilepsia), dirigida a científicos, médicos e investigadores.
El objetivo de este primer encuentro es usar el síndrome de Dravet como ejemplo de cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de la epilepsia a los largo de los años y hacia dónde se dirige. La inscripción a esta conferencia internacional es gratuita y está disponible en www.dravetconference.com.
La segunda jornada, el día 27 de septiembre, consistirá, según esta organización, en un 'think-tank' o grupo de trabajo cerrado, llamado 'Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities' (Curar el síndrome de Dravet: retos y oportunidades), en el que varios expertos repasarán la aplicación de las diferentes técnicas curativas, analizarán sus ventajas e inconvenientes y trazarán un mapa hacia la cura.
Por último, en la tercera jornada, el día 28 de septiembre, se celebrará la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet, en la que se espera la asistencia de más de 70 familias procedentes de toda la geografía española e incluso del extranjero.
