MADRID, 27 Dic. (EUROPA PRESS) -
El PSOE ha registrado una iniciativa en el Congreso de los Diputados por la que insta al Gobierno a apoyar a las personas con espina bífida y a sus familias, en coordinación con las comunidades autónomas, en el marco de sus competencias, así como una mayor prevención a las mujeres antes del embarazo para evitar este tipo de patologías.
La iniciativa, a la que ha tenido acceso Europa Press, ha sido registrada por las diputadas socialistas Laura Seara, Gracia Fernández y Puerto Gallego, para su debate en la Comisión de Discapacidad de la Cámara Baja.
En ella, piden al Ejecutivo que intensifique los esfuerzos en prevención, así como en la atención diagnóstica, que garantice a las personas con espina bífida una adecuada atención multidisciplinar, mediante la intervención activa y coordinada de los profesionales del ámbito sanitario y los especialistas en psicopedagogía, enfermería, los educadores, los trabajadores sociales o los psicomotricistas.
En su exposición de motivos, las diputadas explican que la espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante el primer mes de gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.
Según indican, esto provoca diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso, aunque precisan que el daño es irreversible y permanente. No obstante, precisan que existen diferentes grados de afectación, que se relacionan con la altura a la que se encuentra el defecto en la medula espinal, aunque generalmente, cuanto más alto se encuentra, más importantes son los problemas que aparecen.
Además de hidrocefalia, las socialistas dicen que puede provocar dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas y, en algunos casos, problemas relacionados con el aprendizaje y la atención.
SE PUEDE PREVENIR
"La espina bífida se puede prevenir en un alto porcentaje de los casos, pero para que la prevención sea realmente eficaz, debemos tener presente que el 95 por ciento de los defectos del tubo neural ocurren en embarazos en los que no se detecta ningún factor de riesgo", agregan los socialistas.
Por tanto, creen que la prevención debe ir dirigida a todas las mujeres en edad reproductiva. Además, dado que las alteraciones aparecen en las tres primeras semanas de gestación, cuando muchas mujeres aún no son conscientes de estar embarazadas, la prevención debe realizarse antes del embarazo.
Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro para una persona con espina bífida o con hidrocefalia puede llegar a unos niveles de normalización muy altos, aseguran las diputadas.
A su juicio, para lograrlo hace falta una intervención activa y coordinada entre los profesionales del ámbito sanitario y los especialistas en la psicopedagogía y la enfermería, los educadores, los trabajadores sociales, los psicomotricistas y, por supuesto, todos ellos en comunicación directa con las familias.
"Se calcula que en general, sin excesivas complicaciones, los niños afectados suelen asistir al hospital un mínimo de 15 veces al año. Evidentemente este gran número de ausencias al colegio repercute a la larga en su rendimiento escolar. Por ello es necesario garantizar unidades de coordinación multidisciplinar en los hospitales", consideran las socialistas.
En definitiva, defienden que el tratamiento multidisciplinar pretende conseguir que la infancia y adolescencia de los nacidos con espina bífida se desarrolle con una buena integración familiar y social para alcanzar la etapa adulta con la máxima autonomía personal, que les permita ser competitivos en el mundo laboral.
EL PROBLEMA DE LA CRISIS
En el momento actual, en el que los efectos de la crisis económica exigirían un "mayor esfuerzo" por parte de las administraciones públicas para apoyar a las familias afectadas, el PSOE lamenta que se están produciendo "retrocesos significativos" como el "repago sanitario y farmacéutico" o el desmantelamiento de la Ley de Dependencia, "que reconoció el derecho de las personas que no pueden valerse por sí mismas a ser atendidas por los poderes públicos, lo cual benefició a un número importante de personas con espina bífida".
Según critican, el sistema se estaba implantando con arreglo a lo previsto en la Ley hasta que se produjo el cambio de Gobierno a finales de 2011, "que supuso el inicio de su desmantemiento".
Otra cuestión necesaria, en su opinión, es avanzar en la investigación en aspectos como la regeneración de la médula espinal; intervenciones quirúrgicas intrauterinas menos agresivas y más eficaces que las que se vienen realizando; profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del mielo y en la implantación de la válvula de derivación; así como en el estudio genético de las causas.
QUE NO PAGUEN COPAGO
Por todo ello, el PSOE exige en esta iniciativa que se les exima del copago a todos los pacientes afectados por cualquier patología catalogada como enfermedad rara en la prestación farmacéutica, en la prestación ortoprotésica, en la prestación con productos dietéticos y en el transporte sanitario no urgente realizado bajo prescripción facultativa.
A su vez, solicita la elaboración de unos criterios técnicos para crear las unidades hospitalarias de atención y cuidados para estos pacientes que sean necesarias. Asimismo, Impulsar la investigación, movilizando los recursos materiales y humanos necesarios para avanzar en la prevención y el tratamiento integral de la espina bífida.
El PSOE suplica también que se repongan los derechos de las personas en situación de dependencia, derogando todas las medidas que han supuesto recortes en el Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia, devolviendo a su redacción original la Ley de 2006.
