MADRID, 22 Oct. (EUROPA PRESS) -
Fundación ONCE se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mediante el impulso del voluntariado para desarrollar los proyectos de inclusión educativa que realiza la federación, como 'Las enfermedades raras ya están en el cole' y 'Asume un reto poco frecuente', con el fin de potenciar la transformación social desde edades tempranas.
Así, según señalan desde la federación, actualmente, la situación de las personas con enfermedades raras es "especialmente difícil" por la emergencia sanitaria, pues 9 de cada 10 personas han sufrido la interrupción de la atención a su patología durante la pandemia y el 70 por ciento de las familias españolas han visto canceladas por completo sus intervenciones socioeducativas y terapias de rehabilitación, en la que, "la mayoría de las veces se posicionan como su único tratamiento".
"Desde FEDER queremos dar las gracias a Fundación ONCE por su compromiso ya que, a través de su apoyo conseguiremos dar grandes pasos en la concienciación desde edades tempranas para favorecer así, la transformación social, mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de personas con alguna de estas patologías que estos momentos están en una situación especialmente vulnerable" afirma el Presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
Con el apoyo de Fundación ONCE, se logrará visibilizar la realidad de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en educación infantil y primaria, a través del programa 'Las ER ya están en el cole' favoreciendo la inclusión así como, la equidad en la respuesta educativa de este alumnado.
"A través de este proyecto, desde su lanzamiento en 2012, hemos conseguido concienciar a más de 53.000 niños y niñas y alrededor de 2.000 profesores, trasladando esta iniciativa a 24 centros que cuentan con alumnado con enfermedades poco frecuentes" explica Carrión.
Además, a través de 'Asume un reto poco frecuente', la federación logró un alcance de 5.000 menores de 12 y 16 años en el 2019. "Con esta acción conseguimos acercar a los más jóvenes la realidad de las enfermedades raras y las problemáticas que las acompañan, fomentando la implicación directa de los estudiantes" concluye Carrión.
