MADRID, 20 Feb. (EUROPA PRESS) -
Grupo Día y la Fundación Theodora colaboran con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que se celebrará el próximo 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid.
De esta forma, los 'Doctores Sonrisa' de la Fundación Theodora se suman a esta causa para "luchar y sensibilizar sobre la atención sanitaria humanizada hacia los menores hospitalizados", según ha apuntado FEDER.
Por su parte, el Grupo Día se ha comprometido con la Federación para "ayudar a las familias con miembros que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente", mediante la donación de productos durante la carrera.
La carrera, bajo el lema 'Tu corres, nuestros derechos avanzan', que cuenta con la colaboración con Grupo DIA, KIA, Fundación ONCE y Shire, constituirá el acto principal de movilización de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que FEDER organizará durante el mes de febrero por toda España, según ha informado la Federación.
Por otro lado, la Federación ha anunciado que este año el evento incorpora la participación de los niños en la 'pequecarrera'. Así, para participar en esta categoría, en la que los más pequeños tendrán que recorrer una distancia de 700 metros, podrán inscribirse por tres euros y recibirán la camiseta y una medalla de regalo.
Además, FEDER ha señalado que, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se reivindicará la puesta en marcha de "13 propuestas prioritarias para 2013", que nacen del "consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con estas patologías".
Entre las propuestas reclaman que las enfermedades raras tengan un marco jurídico-administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de las personas; que se exima del copago a las familias con miembros que sufran enfermedades raras; que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de "uso vital" para estas personas; o que se impulse la investigación en enfermedades raras a través de los centros, servicios y unidades de referencia, entre otras.
Por último, ha indicado que todos aquellos que quieran colaborar con esta iniciativa, pero prefieran no participar en la carrera, pueden hacerlo a través de la 'Fila 0 solidaria' 2100 2143 68 0200257573, habilitada por FEDER.
