20 de junio de 2019
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  • 11 de junio de 2019

    Organizan una carrera solidaria el 6 de julio en Usurbil para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid

    Organizan una carrera solidaria el 6 de julio en Usurbil para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid
    ASOCIACIÓN PHELAN-MCDERMID

    SAN SEBASTIÁN, 11 Jun. (EUROPA PRESS) -

    La primera edición de la carrera Uxue Trail dará a conocer, el próximo 6 de julio en la localidad guipuzcoana de Usurbil, la enfermedad rara del Síndrome de Phelan-McDermid.

    Según ha informado la Asociación Phelan-Mcdermid en el País Vasco, organizadora de la prueba que discurrirá a partir de las 09.00 horas por el monte Andatza, el objetivo es dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid o deleción del cromosoma 22q13 y apoyar la investigación sobre esta enfermedad.

    Según han explicado, se trata de una enfermedad, perteneciente a las denominadas raras, que padece una niña vecina de la localidad guipuzcoana.

    Las inscripciones al Uxue Trail se pueden tramitar ya, hasta el 5 de julio, desde la página web 'kronoak.com' y elegir que distancia quieren correr, si el recorrido largo de 20 kilómetros o el corto de 11,5 kilómetros. Además, se ha habilitado un 'Dorsal Solidario' para quien quiera colaborar con esta iniciativa.

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