La asociación de afectados por esta enfermedad celebra una asamblea en Mérida en la que reelege a Purificación Zambrano como presidenta
MÉRIDA, 26 Ene. (EUROPA PRESS) -
Alrededor de 500 extremeños están afectados en Extremadura por la retinosis pigmentaria, una enfermedad hereditaria y degenerativa de la retina que en la actualidad supone una de las principales causas de deficiencia visual y ceguera en España.
Así lo aseguró hoy, en declaraciones a Europa Press, la presidenta de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria en Extremadura (Arpex), Purificación Zambrano, en un encuentro que este colectivo celebró hoy en Mérida para renovar sus cargos directivos, además de celebrar una charla y presentar un libro sobre esta enfermedad.
En esta asamblea celebrada hoy, Purificación Zambrano resultó reelegida como presidenta de Arpex, y Diego Barrasa, que también repite en el cargo, como secretario.
Al margen de los dos cargos que repiten, la Junta Directiva incorpora dos nuevos nombres, que son Juan Alfredo Soriano como vicepresidente, y Diego Santiago Campos como tesorero. El objetivo es "renovar un poco y con la expectativa de de orientarlos para que dentro de un par de años sean ellos los que cojan las riendas", explicó la presidenta.
En declaraciones a Europa Press, Purificación Zambrano mostró su satisfacción por la buena acogida que ha tenido este encuentro en Mérida, que ha sido uno de los más numerosos con la asistencia de alrededor de 70 personas.
A este respecto explicó que la gran afluencia se debe a que desde hace un tiempo han salido "muchos avances" relativos a esta enfermedad, y las personas que la padecen, así como sus familiares y amigos "quieren conocer".
Purificación Zambrano destacó que Arpex está en contacto con el director general de Planificación, Ordenación y Coordinación Sanitarias de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, para que desde la administración se realice el control y seguimiento de esta enfermedad en la región, así como la aportación de un genetista oftalmólogo.
RETINOSIS PIGMENTARIA.
Y es que, según explicó Zambrano, la retinosis pigmentaria es una enfermedad "muy compleja de estudiar" puesto que en ella influyen muchos genes, y para intentar comprender y paliar los síntomas se están aislando los genes y reconociéndolos, pero según la presidenta "es un estudio lento".
Por otro lado, Zambrano indicó que padecer retinosis pigmentaria afecta "mucho" a la forma de vida tanto del individuo afectado como de sus familias, porque el enfermo va perdiendo campo visual poco a poco, lo que se asemejaría a tener una visión "de túnel", y por ello por ejemplo, señaló que un enfermo "puede que tenga problemas para desplazarse pero no para leer".
Para aclarar algunas de las dudas sobre esta enfermedad, en el encuentro celebrado hoy en Mérida se presentó el libro 'Retinosis pigmentaria. Preguntas y Respuestas', que se repartió entre todos los asistentes, y en el que se abordan los distintos tipos de retinosis existentes.
La obra está dirigida tanto a los propios pacientes, ya que está adaptado para que puedan leerlo con más facilidad, como a la sociedad en general, según apuntó, Zambrano quien destacó que el apartado "más importante" del libro es que que versa sobre como vivir con la retinosis pigmentaria.
El libro lo edita la cátedra Bidons Egara, con la colaboración de General Opticas, la ONCE y Vodafone, y está coordinado por Eduardo Fernández de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Su prólogo corre a cargo del ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria.
Zambrano también informó de que Arpex recientemente se asoció a Feder (Federación de Enfermedades Raras), puesto que la retinosis es una enfermedad que padece muy poca gente y por ello "se necesita de las asociaciones para investigar y avanzar".
