MÉRIDA, 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
Las enfermedades raras más prevalentes en Extremadura son la esclerosis múltiple y la espondilitis anquilopoyética. Además, en la región, figuran registrados en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras 3.587 pacientes en 2010.
Actualmente, la comunidad autónoma participa en un proyecto financiado por la Unión Europea y coordinado por el Instituto de Salud Carlos III para el establecimiento de un registro nacional y regional de enfermedades raras.
El consejero de Salud y Política Social, Francisco Javier Fernández Perianes, ha asistido al acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias, y que además ha contado con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.
Durante sus intervenciones, ambas han recordado que más de tres millones de personas sufren alguna de las 8.000 enfermedades consideradas raras en España, y han abogado por trabajar en tres frentes: el sanitario, el científico y el socioeconómico, con el objetivo de mejorar su situación, según ha informado el Gobierno de Extremadura en nota de prensa.
Entre los premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras, destaca el jefe de pediatría del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, Enrique Galán, galardonado por sus investigaciones en genética.
Galán ha sido autor de más de 120 artículos en revistas científicas, múltiples capítulos en libros y presentado numerosas comunicaciones y conferencias en congresos científicos. Asimismo, es autor de varios libros de genética clínica y ha desempeñado numerosos cargos académicos, en sociedades científicas y de representación científica y profesional.
Las enfermedades raras son un grupo de patologías que tienen una prevalencia baja, concretamente, menos de cinco casos por 10.000 habitantes de forma global y presentan un curso crónico e invalidante.
Además, tienen "muchas dificultades" diagnósticas y de seguimiento; carecen, en su inmensa mayoría, de tratamiento curativo; y tienen un origen desconocido en la mayor parte de los casos, conllevando "múltiples problemas sociales".
