Galicia registra unos 167 casos de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

Actualizado: jueves, 2 julio 2015 20:35

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 11 Oct. (EUROPA PRESS) -

Galicia registra unos 167 casos de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, siendo A Coruña, con 69, y Pontevedra, con 58, las dos provincias que más personas con ELA contabilizan. Por su parte, se estima que en Ourense hay 20 casos y en Lugo, 21.

Son datos ofrecidos en el marco de un encuentro, celebrado en A Coruña, en el que han participado enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple y voluntarios para conmemorar el Día Internacional del Voluntariado de Telefónica.

En la Comunidad gallega, se diagnosticaron en 2013 alrededor de 45 nuevos casos, unos cuatro al mes. Por provincia, se traduce en 18 nuevos caos en A Coruña, 15 en Pontevedra, seis en Lugo y cinco en Ourense.

En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de 14 casos a la semana (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes).

Además, calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Esta cifra puede variar bastante de año en año, puesto que la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de seis años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre cuatro-seis pacientes por cada 100.000 habitantes.

VISITA DE LA CIUDAD DE A CORUÑA

Una decena de enfermos, acompañados cada uno por un voluntario de la Fundación Telefónica, han recorrido la ciudad y han visitado varios de sus monumentos y museos, entre ellos, el Acuarium Finisterrae y el Domus-Casa del Hombre.

Con estas visitas, la Asociación Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) quiere concienciar a la sociedad de que estos enfermos pueden llevar una vida digna y cotidiana siempre y cuando cuenten con los medios necesarios para ello, tanto técnicos como humanos. Así se ha puesto de manifiesto hoy en la visita de A Coruña gracias a los voluntarios de la Fundación Telefónica.

"Muchos de estos enfermos cuando se les diagnostica la enfermedad se retraen en sus casas y sólo salen para ir al médico", ha señalado la presidenta de Adela, Adriana Guevara.

A este respecto, la presidenta de esta entidad ha señalado que las distintas asociaciones "ayudan" a los enfermos a que "salgan y hagan una vida normal, lo más parecida posible a lo que hacían cuando estaban sanos".

Además, ha recordado que "sin el apoyo de fundaciones como la Fundación Telefónica no hubiera sido posible tener este tipo de eventos por la visibilidad de los enfermos de ELA".

SINTOMATOLOGÍA

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua --problemas para hablar o para la deglución--, o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna, por lo que el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.