SANTIAGO DE COMPOSTELA, 11 Oct. (EUROPA PRESS) -
Galicia rexistra uns 167 casos de enfermos de esclerose lateral amiotrófica, sendo A Coruña, con 69, e Pontevedra, con 58, as dúas provincias que máis persoas con ELA contabilizan. Pola súa banda, estímase que en Ourense hai 20 casos e en Lugo, 21.
Son datos ofrecidos no marco dun encontro, celebrado na Coruña, no que participaron enfermos de Esclerose Lateral Amiotrófica, Esclerose Múltiple e voluntarios para conmemorar o Día Internacional do Voluntariado de Telefónica.
Na Comunidade galega, diagnosticáronse en 2013 ao redor de 45 novos casos, uns catro ao mes. Por provincia, tradúcese en 18 novos caos na Coruña, 15 en Pontevedra, seis en Lugo e cinco en Ourense.
En España diagnostícanse preto de 750 casos de ELA ao ano, ao redor de 14 casos á semana (unha incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes).
Ademais, calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica en España. Esta cifra pode variar bastante de ano en ano, posto que a esperanza de vida tras ser diagnosticados é dunha media de seis anos. Actualmente, a enfermidade ten unha prevalencia na poboación española de entre catro-seis pacientes por cada 100.000 habitantes.
VISITA DA CIDADE DA CORUÑA
Unha decena de enfermos, acompañados cada un por un voluntario da Fundación Telefónica, percorreron a cidade e visitaron varios dos seus monumentos e museos, entre eles, o Acuarium Finisterrae e o Domus-Casa do Hombre.
Con estas visitas, a Asociación Nacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (Adela) quere concienciar a sociedade de que estes enfermos poden levar unha vida digna e cotiá sempre e cando conten cos medios necesarios para iso, tanto técnicos como humanos. Así se puxo de manifesto hoxe na visita da Coruña grazas aos voluntarios da Fundación Telefónica.
"Moitos destes enfermos cando se lles diagnostica a enfermidade retráense nas súas casas e só saen para ir ao médico", sinalou a presidenta de Adela, Adriana Guevara.
A este respecto, a presidenta desta entidade sinalou que as distintas asociacións "axudan" aos enfermos a que "saian e fagan unha vida normal, o máis parecida posible ao que facían cando estaban sans".
Ademais, recordou que "sen o apoio de fundacións como a Fundación Telefónica non fose posible ter este tipo de eventos pola visibilidade dos enfermos de ELA".
SINTOMATOLOGÍA
O seu sintomatología pode comezar nos músculos controlados polo madeiro cerebral, como por exemplo lingua --problemas para falar ou para a deglutición--, ou nos músculos controlados pola medula espinal, como os brazos ou as pernas (sensación de cansazo e pesadez excesiva nos músculos).
A enfermidade vaise estendendo pola codia cerebral e a medula espinal ata que, nas etapas finais, aparece a perda de mobilidade absoluta e o fallo respiratorio, que adoita ser a causa de falecemento máis habitual neste tipo de patoloxía. Non obstante, ao longo de todo o proceso, non adoita verse afectada a capacidade cognoscitiva nin a sensibilidade.
O 78,4% dos pacientes teñen recoñecida a minusvalía e o grao desta é do 81,6%. Estes datos reflicten a importancia das axudas externas que deben recibir estes pacientes para continuar cunha vida digna, polo que o 71,1% dos pacientes reciben axudas técnicas e un 74,8% necesitan de axuda persoal para o día a día.
