Desde la Asociación Balear de la Esclerosis Múltiple reclaman el reconocimiento "automático" del 33% de discapacidad con el diagnóstico
PALMA DE MALLORCA, 30 May. (EUROPA PRESS) -
Un total de 1.100 personas de Baleares están diagnosticadas actualmente de Esclerosis Múltiple (EM), 800 de ellas en Mallorca y el resto repartidas entre Menorca, Ibiza y Formentera, y suele empezar en personas entre los 20 y los 40 años.
Según han explicado fuentes de la Asociación Balear de la Esclerosis Múltiple (Abdem) a Europa Press, en el marco del Día Mundial de la EM han querido reivindicar el reconocimiento "automático" del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.
En este sentido, desde Abdem han criticado que "si no lo solicitas, no te dan ningún tipo de discapacidad" y para conseguirla "tienes que pasar un proceso de valoración". "Entras en una vorágine porque hoy quizá estás bien pero puede que mañana no", han explicado.
Cabe recordar que la EM es una enfermedad del propio sistema inmune que ataca a las neuronas dificultando la transmisión de mensajes entre el cerebro y el cuerpo y, por el momento, se desconoce su causa y su cura.
"Una bombilla funciona gracias a un cable que hace llegar la corriente eléctrica hasta ella, pero si el cable está pelado la corriente no llega bien y la bombilla se enciende de manera irregular", han ejemplificado desde Abdem.
El reconocimiento directo del 33 por ciento permitiría el acceso a prestaciones económicas y recursos para prevenir la progresión de la EM, unas oportunidades que, según Abdem, "mejorarían, sin duda, la calidad de vida de los enfermos".
De hecho, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha explicado que más del 80 por ciento de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias porque un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas, y en ocho de cada diez casos los cuidados los proporcionan familiares.
"QUEREMOS DENUNCIAR EL ABANDONO INSTITUCIONAL DE LOS INVESTIGADORES"
Asimismo, desde Abdem han pedido un "mayor apoyo gubernamental" a la investigación de la EM y han recordado que los fondos públicos destinados a la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) han registrado un recorte presupuestario del 30 por ciento.
"Esta financiación representa el 10 por ciento de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos, las organizaciones de personas con EM no solo hemos comenzado a aportar fondos sino que queremos denunciar el abandono institucional en el que se encuentran nuestros investigadores", han declarado.
Por otro lado, también han pedido "equidad" en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona y un "mayor compromiso" por parte de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento, que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
ESCLEROSI MÚLTIPLE, COMO UN ICEBERG
Desde Abdem, han llevado a cabo distintas actividades para conmemorar el Día Mundial como una mesa redonda sobre la EM con representantes del programa 'Paciente Activo', una celebración de los 25 años de la Asociación y una conferencia con el responsable del Servicio Neurología, doctor Sureda, sobre los "síntomas invisibles de la enfermedad".
"Esa es la cuestión, que los síntomas no se ven, sería como un 'iceberg' que solo se ve una parte y debajo hay más", han declarado y, asimismo, han añadido que es la "enfermedad de las mil caras" porque se manifiesta diferente en cada persona.
Algunos de los síntomas visibles son la fatiga, los problemas de visión, la incontinencia, la dificultad de movilidad y equilibro, el temblor y la espasticidad.
CADA SEMANA SE DIAGNOSTICAN EN EL ESTADO 35 NUEVOS CASOS
Según ha informado la SEN, la Esclerosis Múltiple afecta a más de 700.000 personas en Europa y a 47.000 personas en España, y, de hecho, cada semana se diagnostican en el Estado unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales.
Aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70 por ciento de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en 3 de cada 4 pacientes, en mujeres.
