Pompas de jabón para pedir medicamentos para pacientes de fibrosis quística

Animan a compartir fotos soplando pompas de jabón para pedir medicamentos para pacientes de fibrosis quística
FUNDACIÓN RESPIRALIA
Publicado: miércoles, 24 abril 2019 11:50

En Baleares actualmente hay detectados 67 casos de esta enfermedad crónica

PALMA DE MALLORCA, 24 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia han animado este miércoles a compartir fotografías en redes sociales soplando pompas de jabón como gesto para reivindicar la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para los pacientes de fibrosis quística en España.

La campaña #PompasporlaFibrosisQuística se ha lanzado con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística este 24 de abril. También proponen el lema #mifuturoYAesposible.

Desde Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística han explicado que el Orkambi y el Symkevi son dos medicamentos con valoración positiva de la Agencia Española del Medicamento "que frenarían la evolución de la enfermedad", pero los pacientes no pueden acceder a ellos por la falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio -Vertex Pharmaceuticals- respecto al precio y la financiación.

Según las dos entidades dedicadas a esta enfermedad, en la última reunión del 18 de marzo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones basadas en el modelo de pago por resultados, pero el laboratorio no aceptó las condiciones.

"Se están anteponiendo los intereses políticos y los beneficios empresariales a las vidas de las personas", han lamentado las asociaciones, que denuncian que el pasado 27 de marzo, el laboratorio "tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio".

En Baleares, actualmente hay detectados 67 casos de fibrosis quística, si bien las asociaciones estiman que puede haber unas 20 personas aún sin diagnóstico.

Desde la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística divulgan información sobre esta enfermedad incurable y ofrecen servicios de fisioterapia respiratoria, reeducación al esfuerzo y atención psicosocial a los niños y jóvenes con fibrosis quística.

"Estamos convencidos de que en un futuro no lejano las personas con fibrosis quística no morirán de fibrosis quística, sino con fibrosis quística", han concluido.

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