LONDRES, 10 de septiembre de 2014 /PRNewswire/ -- En vista de los diversos problemas a los que se enfrentan los pacientes y cuidadores afectados por las enfermedades raras, Atlantis Healthcare ha publicado un informe exhaustivo (White paper [http://atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-es]) que contribuye a informar y a educar a los distintos interlocutores de la industria de la salud en torno a las necesidades de los pacientes no cumplidas; además de reseñar las acciones de apoyo que han demostrado ser eficaces para hacer frente a los retos que constituyen estos tratamientos, que a menudo se omiten.
Vivir con cualquier enfermedad crónica puede ser exigente, pero las enfermedades raras proporcionan una serie de obstáculos únicos para los pacientes y sus cuidadores, como el estigma social, el retraso en el diagnóstico, el acceso al tratamiento adecuado e información y apoyo limitado. Una encuesta online realizada por una organización de pacientes, identificó un abanico de dificultades experimentadas, incluyendo retrasos en el diagnóstico, experiencias de diagnósticos erróneos y problemas para conseguir el cuidado y tratamiento especializados(1).
El informe (White paper [http://atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-es]) de 21 páginas mencionado arriba,"Unique Patient Challenges and Support Solutions in Rare Diseases", fue creado por un equipo de expertos en psicología de salud. El informe cuenta con una revisión completa de la categoría incluyendo visiones de los pacientes, una entrevista con un ejecutivo farmacéutico de Genzyme, la revisión de las barreras y facilitadores de la adherencia y un resumen de las intervenciones que han sido exitosas.
El apoyo proporcionado a los afectados por las enfermedades raras debería ser flexible y duradero, según explicó la doctora Sumaira Malik, especialista en psicología de salud de Atlantis Healthcare. La doctora Malik ha colaborado en el informe y realizado una investigación específica sobre la experiencia de vivir con enfermedades genéticas raras.
Aproximadamente el 80% de las enfermedades raras son de origen genético, y el 75% afecta a los niños. Como resultado, muchos niños son diagnosticados al nacimiento o durante los primeros años, y pasarán el resto de su vida haciendo frente a los retos específicos que acompañan a la enfermedad.
"Debemos de considerar una estrategia a largo plazo que pueda acomodar las necesidades de apoyo cambiantes de los pacientes a la vez que progresan desde la infancia hasta la edad adulta en su tratamiento ", indicó la doctora Malik.
"El objetivo inicial debe ser ayudar a los familiares a comprender y aceptar mejor su diagnóstico para gestionar mejor los requisitos de dieta y estilo de vida necesarios para manejar mejor su enfermedad. Pese a ello, cuando los niños llegan a la adolescencia y se hacen más independientes, su deseo de 'encajar' aumenta de forma considerable y a menudo lleva a una conducta de tipo de 'toma de riesgo' que trae como consecuencia la no-adherencia al tratamiento y a las directrices de estilo de vida recomendadas.
Para ayudar a superar estos retos, la doctora Malik ha citado el apoyo de otros pacientes con casos semejantes como algo vital, ya que permite a las personas conectarse con otros con los que pueden empatizar -ayudándoles a cambiar las creencias que son de poca ayuda en torno a la enfermedad y su tratamiento puesto que éstos que son los principales factores que influyen directamente en la no adherencia en las enfermedades raras.
"Una comunidad online sería estupenda - sobre todo cuando se hace frente a una enfermedad rara, donde en algunos países solo hay unas pocas familias afectadas por esa enfermedad", sugirió la doctora Malik. "Esto destaca la oportunidad única de apoyar a los pacientes y a sus cuidadores a través de una combinación de comunidades online y de soluciones de apoyo de uno a uno".
Una investigación posterior a este informe demuestra el potencial y la necesidad que se abre para implantar determinadas estrategias en el soporte a paciente con el objetivo de mejorar su auto-gestión de la enfermedad, además de compartir los estudios de casos específicos de intervenciones demostradas en la fibrosis quística.
Atlantis Healthcare es el líder mundial en el desarrollo de programas y de soluciones de apoyo y adherencia, con estrategias innovadoras para conseguir un mayor compromiso del paciente.
(1)Rare Disease UK - the National Alliance for People with Rare Diseases and All Who Support Them. http://www.raredisease.org.uk/index.htm [http://www.raredisease.org.uk/index.htm]. Acceso 14 de junio de 2014.
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