La CE dice que los padres necesitan más información sobre este tipo de diagnósticos
BRUSELAS, 7 Dic. (EUROPA PRESS) -
España es el país que recibe más pacientes procedentes de otros Estados miembros de la Unión Europea para realizar pruebas genéticas a embriones fecundados in vitro antes de implantarlos en la madre con el objetivo de ver si presentan enfermedades como la corea de Huntington, la hemofilia o la fibrosis quística. Este diagnóstico genético preimplantatorio, además de en España, se ofrece sobre todo en centros de Bélgica, República Checa, Grecia y Reino Unido, según un estudio hecho público hoy por la Comisión.
En concreto, alrededor de 332 pacientes de otros Estados miembros acuden cada año a España para someterse a un diagnóstico genético preimplantatorio. De los diez centros españoles que participaron en este estudio --llevado a cabo por el Centro Común de Investigación del Ejecutivo comunitario-- seis aseguraron que tratan a pacientes extranjeros. A mucha distancia de España se sitúan Chipre (150 pacientes extranjeros atendidos), Bélgica (127) y República Checa (110). También Alemania, Grecia y Eslovaquia atienden a pacientes de otros países de la UE pero en números muy inferiores.
Los motivos por los que España recibe tantos pacientes extranjeros son, según Bruselas, las facilidades legales y la disponibilidad de las pruebas. Los pacientes vienen especialmente de Italia, Alemania, Portugal, Reino Unido y Turquía. Por lo que se refiere a los gastos, el informe dice que sólo la sanidad de Andalucía y Murcia cubren el coste de este tratamiento.
Los padres que optan por desplazarse a otro Estado miembro para realizar el diagnóstico genético preimplantatorio acuden a diversas fuentes de información, como los sitios web de las clínicas de fecundación in vitro, otros padres tratados previamente y los servicios de genética médica del país de origen. En otros países, los médicos no hacen remisiones oficiales de pacientes, ya que no está claro si dicha práctica está permitida o no. Esta dificultad para conseguir un consejo médico fiable, a veces en una lengua diferente y en un sistema sanitario distinto, puede poner a los posibles pacientes en una posición vulnerable, según el Ejecutivo comunitario.
El informe concluye que es necesario disponer de directrices para asesorar a los pacientes que optan por examinar si sus embriones creados por fecundación in vitro presentan alteraciones genéticas graves y que hay que tener sistemas específicos de garantía de calidad.
La Comisión señala que el diagnóstico preimplantatorio es "una actividad en expansión en Europa, con implicaciones sociales cada vez mayores". Las clases de pruebas más frecuentes que se ofrecen son las de enfermedades como la corea de Huntington, la hemofilia, la distrofia muscular y la fibrosis quística. El diagnóstico se aplica también al estudio de diversas predisposiciones al cáncer, así como al de los grupos de histocompatibilidad para identificar a los posibles donantes de trasplantes de células madre.
El 94 % de los centros piden el consentimiento informado de los pacientes y ofrecen asesoría genética, aunque no es seguro que esta asesoría se dé en la realidad. Además, aunque el consentimiento informado recomienda el seguimiento del diagnóstico efectuado, en el estudio se observa que los centros no lo hacen sistemáticamente.
Finalmente, el estudio observa el nivel de garantía de calidad de los centros, evaluado mediante indicadores como la presencia en plantilla de un responsable de calidad o la participación en sistemas externos de evaluación de calidad. Los resultados muestran que sólo la mitad de las clínicas y laboratorios tienen un responsable de calidad en su plantilla y que, a pesar de que la mayoría de centros opina que la evaluación externa de la calidad es importante, solo un tercio de ellos participa en la práctica en algún sistema externo de calidad.
A nivel comunitario, la legislación más relevante que afecta al diagnóstico genético preimplantatorio es la directiva sobre células y tejidos humanos, que introduce una amplia variedad de requisitos de calidad y seguridad para su aplicación por parte de las clínicas, y que tendrían que haber puesto en vigor los Estados miembros para el 7 de abril de 2006. La investigación sugiere que muchas clínicas de la UE están aún lejos de cumplir tales requisitos.
