LOGROÑO, 8 Mar. (EUROPA PRESS) -
Este sábado, día 10 de marzo, se celebrará una gala solidaria organizada por FRAAR a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. La Gala se celebrará en el Auditorium del Ayuntamiento a partir de las 19,30 horas.
El coste de la entrada será solidario al adquirir material de la Fundación Síndrome de Dravet justo antes de la Gala, por valor mínimo de 1,5 euros. Con esta celebración se pretende concienciar sobre la necesidad de impulsar la investigación acerca de esta rara enfermedad para lograr su curación.
Raúl, es un niño de 12 años. Cuando ríe, sus ojos brillan tanto que parece que su alma está pugnando por salir. Raúl debería saber leer y escribir, sumar y restar, le debería gustar ver películas y hacer cosas típicas de otros niños de su edad, y en cambio le encanta que le cojan en brazos, que le hagan caricias y jugar con sus gigantes y cabezudos. Hace 6 años a Raúl le diagnosticaron Síndrome de Dravet.
El síndrome de Dravet es una de las denominadas "enfermedades raras", un trastorno del neurodesarrollo, que comienza en la infancia, y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre, y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales.
A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
Una enfermedad severa para la que no existe cura en la actualidad, y con un arsenal terapéutico escaso y poco efectivo. Por ello, es imprescindible desarrollar un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados, y permita mantenerlos en las mejores condiciones físicas y cognitivas posibles.
Desde que recibió este diagnóstico, su familia ha apoyado y colaborado en las iniciativas que diferentes personas y colectivos han puesto en marcha para apoyar a la Fundación. El objetivo de todas ellas es conseguir fondos para poder continuar investigando, lograr una cura para esta rara enfermedad, y concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven día a día las familias en las que se ha diagnosticado.
Actualmente son varios los proyectos que se están llevando a cabo, centrados en la farmacoterapia, tecnología, tratamiento clínico y diagnóstico de la enfermedad. La aspiración es contar con fármacos más efectivos y específicos, que consigan frenar las convulsiones, y determinen mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves alteraciones de conducta y motoras existentes, así como disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad.
OBJETIVOS DE LA FUNDACIÓN.
Los objetivos de la Fundación se centran en construir un conjunto de herramienta de acceso libre que faciliten la investigación en el Síndrome de Dravet; diseñar proyectos científicos que permitan profundizar en el conocimiento de la enfermedad y que permitan acelerar la aparición de nuevos fármacos.
También transferir tecnología y conocimiento creando un ecosistema de información que permita que el conocimiento fluya; y promover y participar en grupos de investigación y en consorcios internacionales que permitan unir fuerzas en la investigación.
ORGANIZADA POR FRAAR.
La FRAAR está integrada por la Asociación Riojana de Alcohólicos Rehabilitados (ARAR), la Asociación Riojana de Alcohólicos Rehabilitados de Nájera (ARARNA) y el Grupo de Alcohólicos en Rehabilitación 'Valvanera' (GARVA).
Su principal objetivo es promover, orientar e impulsar el movimiento asociativo de las personas enfermas alcohólicas para su rehabilitación, así como sensibilizar a la sociedad en general ante esta situación.
También se marcan como objetivo dar visibilidad a los problemas derivados de esta problemática para que la sociedad sea cada vez más sensible y esté más preparada para superarla.
En colaboración con el Gobierno de La Rioja, la Federación lleva a cabo tres programas específicos. El primero, un Programa de prevención y sensibilización sobre alcoholismo, mediante la realización de jornadas de concienciación y campañas preventivas y concursos en el ámbito escolar sobre las consecuencias físicas, psíquicas y sociales del consumo abusivo de alcohol.
También un Programa de apoyo a los grupos de autoayuda, mediante el apoyo grupal o individual al usuario en su proceso de deshabituación alcohólica y de modificación de hábitos nocivos y de riesgo para la salud por el consumo de alcohol y, además, con actuaciones formativas en materia de dinamización y manejo de grupos de autoayuda, dirigidas a profesionales y voluntarios que desarrollan su labor en estos servicios, entre otras medidas.
En tercer lugar, un Programa de visitas hospitalarias, destinado a los enfermos alcohólicos hospitalizados y sus familiares para prevenir la aparición de problemas emocionales. Para ello, se informa a estos enfermos y a su entorno de los servicios sociales y psicológicos existentes y de los que pueden beneficiarse.
Dentro de sus objetivos también se encuentra el cooperar con otras entidades y asociaciones de enfermos para dar a conocer su situación y colaborar para mejorar su calidad de vida. De ahí la idea de organizar esta Gala Solidaria.
Esta gala solidaria del sábado contará con las actuaciones de 'Corazones Integrados', Kate Quinby, Centro Artístico 'Másquedanza', Arantza Moreno Fernández, Trío Contemporáneo, Edama, Acrobatiqx Dance, Caste Cat y Nayyrah.
