MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) ha inaugurado este viernes su Escuela de Enfermedades Raras con el objetivo de formar una generación de profesionales con un aprendizaje específico e integral y que a su vez éste se pueda compartir con afectados o familiares de afectados porque, según recalcan desde la UFV, pretenden que se entienda "como un servicio a los demás".
Así lo ha explicado en declaraciones a Europa Press la decana de la Facultad de Ciencias Biosanitarias de la UFV y directora de la Escuela de Enfermedades Raras, Maite Iglesias, quien ha señalado que el proyecto nació desde la universidad "con la intención de dar respuesta" a una situación planteada por familiares de niños afectados por enfermedades raras.
Durante la presentación de la misma, el rector de la Universidad Francisco de Vitoria, Daniel Sada, ha indicado que la escuela pretende ser un modelo único e innovador en la que formación, investigación e información van de la mano desarrollándose progresivamente. Al respecto, ha dicho que la inauguración de este proyecto es muy "significativo" en tanto pone a prueba a la universidad.
"Hablamos mucho de interdisciplinariedad de las ciencias pero al final la fragmentación del saber es uno de los males que padece la universidad", ha matizado Sada, quien ha agregado que, el sueño de los profesionales que han puesto en marcha el proyecto es "hacer algo" por las personas afectadas por las enfermedades raras y que en España la cifra asciende a tres millones, en su mayoría niños.
El acto, que se celebra en el marco de la I Jornada de Enfermedades Raras en el campus de Pozuelo de Alarcón este viernes y mañana sábado, ha contado además con la presencia de Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, del presidente de la Fundación AMREF, Alfonso Villalonga, de la directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Pérez y la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado.
Todos ellos han celebrado la puesta en marcha de esta escuela y han reconocido que se trata de un proyecto que facilita el acceso a los propios familiares de personas afectadas por las enfermedades raras. "Para las asociaciones de pacientes con enfermedades raras es bueno saber que se nos incluye desde el principio", ha indicado por su parte, Norma Alhambra.
"SIENTES UNA SOLEDAD INMENSA"
Precisamente la primera jornada de este encuentro, en la que participan expertos a nivel nacional e internacional y que compartirán sus conocimientos con sus últimos hallazgos genéticos, clínicos y de investigación, ha contado con la presencia de varias familias que tienen hijos diagnosticados con enfermedades raras. Es el caso de Kety, cuyo hijo, Jaime, padece el síndrome de moyamoya, un rara enfermedad cerebrovascular.
"Es una enfermedad que se da muy poco y cuando se da es en la raza asiática y en niñas. Mi hijo es pelirrojo y chico, pero nos tocó (...). Es fundamental (la puesta en marcha de este tipo de iniciativas) porque realmente te sientes como la voz en medio del desierto muchas veces. Es básico que se investigue porque realmente se siente como padre y responsable de estos niños, una soledad inmnesa", ha relatado.
En la misma línea se ha expresado la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Cornelia de Lange, Rosa Elba González, cuya hija padece esta enfermedad. "La frase de una mirada abierta de esta escuela es lo que más necesitamos, que los profesionales cuando llegues a la consulta, tengan la mirada abierta y piensen que puede ser una enfermedad rara, de lo contrario, todos los padres vamos con un periplo de diagnóstico y consulta y no sabemos de qué va", ha sentenciado.
