MADRID, 25 Ene. (EUROPA PRESS) -
Las familias con hijos con algún tipo de discapacidad gastan una media de 700 euros al mes en terapias, según se desprende de un informe realizado por el Grupo Parlamentario de Podemos y la plataforma de familias con hijos con discapacidad para detectar los problemas que tienen las familias para acceder a servicios sanitarios y el gasto que les conlleva.
Beatriz Arconada y Paloma Pastor, madres con hijos con discapacidad y miembros de la Plataforma, han presentado este jueves y han expuesto junto con la parlamentaria de Podemos portavoz de sanidad en la Asamblea de Madrid, Mónica García, estos problemas a raíz de las demandas que tenían las familias con niños afectados con discapacidades, basadas en el análisis de 160 encuestas.
"Queríamos atestiguar las demandas de estas familias y hacer un primer estudio de aproximación y ver cuáles son sus dificultades y los problemas que tienen a la hora de acceder a sus servicios y las pocas facilidades que les estamos dando des la administración pública", ha señalado la parlamentaria de la formación morada.
Así, García ha explicado un sociólogo les ha ayudado a realizar este análisis y tiene un margen de error del 7 por ciento, pero ha sostenido que "está bien" para una "primera aproximación"; aunque, a su juicio, "para saber la realidad de esto estaría bien que la Consejería hiciera estas encuestas para saber la realidad de las familias con hijos con discapacidad".
Paloma es madre de un menor con daño cerebral por un traumatismo craneocefálico que tuvo con 8 años y ahora tiene 14. Acude a un centro de educación especial y recibe terapias cuatro veces a la semana. Beatriz tiene dos hijos con discapacidad con una enfermedad rara, síndrome de sanfillippo, con la que van perdiendo capacidades y tienen un diagnostico de vida corto".
Por ello, decidieron colaborar en llevar a cabo este estudio que reflejara a padres que estaban en su misma situación. Del estudio se extrae que el 71 por ciento de las familias viven en la Comunidad de Madrid, con un sueldo de 1.344 euros al mes de media por familia, y la edad media de los menores con discapacidad es de 8 años.
Además, otro dato que llama la atención del estudio es que el 46,3 por ciento la madre hace un cuidado en exclusiva de los hijos y el 47, 5 por ciento ambos cónyuges; mientras que tan sólo el 3,1 por ciento de los casos es el padre el que dedica cuidados exclusivos a su hijo.
En materia de empleo, el 56,9 por ciento de los cuidadores principales tienen trabajo remunerado, el 43,1 por ciento no. También, cuatro de cada diez progenitores han solicitado reducción de jornada en su trabajo para centrarse en el cuidado de sus hijos, porcentaje que se ve incrementado significativamente cuando los discapacitados son de menor edad.
Asimismo, de las terapias que más precisan las familias para sus hijos destacan la logopedia, un 68,1 por ciento; le sigue psiquiatría o psicología, fisioterapia, neuropsicología, rehabilitación cognitiva y ayuda a domicilio.
Estas terapias suponen un gasto extra a las familias de 700 euros al mes, más 130 euros al mes de gastos en medicinas, sin contar con adaptar el vehículo, adaptar vivienda, artículos de tecnologías, ortopedia, algo que tendría un coste de media, según el informe, de 11.000 euros.
Así, del informe se extrae que con respecto a la situación de las familias con la Ley de Dependencia, sólo la mitad tienen la ayuda concedida (52,5 por ciento); un 21, 3 por ciento aquellas cuya solicitud está en trámite y un 18,1 por ciento las que no la han solicitado. Sin embargo, al 3,1 por ciento de las familias con hijos con discapacidad esta ayuda les ha sido denegada.
Para solventar estos "problemas", han propuesto con este estudio la creación de un sistema que cubra las necesidades de rehabilitación de todos los menores que lo necesiten, la creación de un protocolo que determine el procedimiento a seguir que incluya diagnóstico y valoración medica, así como la derivación a un centro correspondiente con atención transdiciplinar.
También, de todas las solicitudes que han registrado las familias se solicita un centro de atención temprana a menores de 6 años, reducir los tiempos de espera; crear una unidad de daño cerebral para tratamientos precoces e intensivos, y unidades de referencia. También, han pedido mejorar la coordinación entre Sanidad y Asuntos Sociales y Educación.
"PERDONADME, PERO NO OS CREO"
Por último, una de las madres asistentes a la conferencia ha cuestionado a los diputados de los diferentes grupos parlamentarios asistentes cómo demuestran esa sensibilidad, ya que, a su parecer "no facilitan nada".
"Soy madre no trabajadora, no puedo compatibilizar mi vida. Tengo un hijo con discapacidad y otros tres más que necesitan unos cuidados. Perdonadme pero no os creo. Si os vais a casa como vuestra vida no es con dificultades, después de esto volvéis a la vida diaria. Hasta cinco años mi vida era así, ahora me veo afectada y me duele", ha lamentado.
García ha coincidido con esta madre en que "este problema no es nuevo", y ha aseverado que "hace falta voluntad política y poner en el centro a las personas más vulnerables". "Es importante que esta Cámara conozca esta situación y les necesitamos para llevar a cabo iniciativas que mejoren los recursos económicos de estas familias", ha concluido
