MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza hoy en Madrid la I Carrera por las Enfermedades Raras, informó la organización.
A la carrera, que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema 'Tu puedes cambiar la vida de las personas con enfermedades raras', puede incribirse todo el que lo desee en 'www.admarathon.es' o en la página 'www.enfermedades-raras.org'.
La marcha, que tendrá un recorrido de cinco kilómetros, partirá a las 12 horas de la Casa de Campo de Madrid junto a la estación de metro de Lago y participar costará cinco euros, que se destinarán a proyectos y servicios para las familias con enfermedades raras. Cada corredor recibirá una camiseta conmemorativa del día.
En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades raras, aquellas que tienen una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. En Europa para ser considerada enfermedad rara la enfermedad debe afectar a menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.
En su mayoría son dolencias crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz --2 de cada 3 aparecen antes de los dos años--; dolores crónicos, en 1 de cada 5 enfermos, y el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual que merma la autonomía.
A las enfermedades raras se le puede atribuir el 35 por ciento de las muertes antes de un año, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.
