Al menos 1 de cada 3 niños que se encuentran en cuidados paliativos son pacientes oncológicos, según un experto
MADRID, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -
Dar al paciente una asistencia integral, controlando los síntomas para lograr una mejor calidad de vida del enfermo y su familia, es el objetivo principal de las unidades de Cuidados Paliativos en pacientes infantiles, según explicó el coordinador de la Unidad de Dolor Infantil del Hospital Universitario La Paz, el doctor Francisco Reinoso Barbero.
Para potenciar la dignidad de la vida incluso en los estadios más finales de la misma, "el trabajo está enfocado a aumentar la calidad de vida de esos pacientes, y en ese punto es donde tiene importancia fundamental un tratamiento de dolor exquisito y, sobre todo, tratas los síntomas que puede ser angustiosos", explicó en declaraciones a Europa Press.
El tratamiento del dolor, por tanto, se encarga, además de facilitar su respiración y evitar el sufrimiento, que "son los más estresantes para la familia y el niño", de aliviar síntomas como la fatiga, la falta de apetito, las nauseas y vómitos, "que ayuda a que el niño pueda fallecer tranquilo y sin dolor".
De hecho, "desde que se ha instaurado el programa no ha vuelto a haber ninguna petición de eutanasia, porque tenemos controlados todos los síntomas, la gente no ve esa necesidad de acabar con su vida mucho antes porque la vida que está teniendo tiene una calidad de vida suficiente", añadió.
La casuística muestra que al menos 1 de cada 3 niños que se encuentran en cuidados paliativos son pacientes oncológicos, mientras que del resto el 20 por ciento sufren enfermedades neurodegenerativas, mientras que el resto son pacientes con enfermedades metabólicas, cardiovasculares, "normalmente cardiopatías congénitas incompatibles con la vida", y malformaciones que también son incompatibles con la vida.
Estas unidades, que tratan a niños menores de 16 años, "aunque existen excepciones", no buscan realizar un tratamiento curativo, sino sintomático por lo que, siguiendo los protocolos establecidos en el hospital, inicialmente se suspenderá toda medida terapéutica que comporte cierto grado de agresividad hacia el paciente y que no estén justificadas por un alivio en algún síntoma molesto.
Además, se propondrá un con fármacos de tipo opiáceos-sedantes, que "tratante de conseguir tranquilidad al paciente y quitarle la ansiedad"; y otro tipo de coadyuvantes como puede ser laxantes, antieméticos, etc. que fundamentalmente lo que hacen es quitar los efectos secundarios de los dos fármacos anteriores.
En cuanto a la media de estancia en estas unidades, según Reinoso Barbero, no existe una cuantificación si se tiene en cuenta que la expectativa de vida dependerá mucho de cuál es la enfermedad de base, "es decir hay enfermedades en la infancia como son las leucemias y linfomas que son pacientes que están relativamente bien hasta pocas semanas antes de su muerte, con lo que la media de este tipo de tratamiento suele ser dos tres semanas".
Por una parte, existen enfermedades como son las neurodegenerativas y cierto tipo de tumores que pueden prolongarse mucho tiempo; y, por otro lado, están las enfermedades con expectativas de vida limitada, una situación en la que se encuentra un gran número de pacientes. "Sólo en la Comunidad de Madrid hay unos 1.300 pacientes pediátricos por debajo de 19 años que en están en esta situación, y de esos aproximadamente unos 200 fallecen al año", advirtió en referencia a estas últimas.
APOYO PSICOLÓGICO PARA PACIENTES Y SANITARIOS
Por otra parte, el protocolo que suelen utilizarse en estas unidades establece que, entre otras acciones, como el servicio de anestesia las 24 horas del día los 7 días de la semana hasta que fallece el paciente y el apoyo de un capellán, la familia y el paciente sean atendidos en el proceso de adaptación a la nueva situación y la elaboración del proceso de duelo.
Para ello cuenta con un psicólogo que, además de valorar los posibles desequilibrios afectivos y tratar de evitar sentimientos de aislamiento por parte de los familiares y pacientes, tratará de elaborar y acompañarlos durante la pérdida del niño. Hasta el punto de que, tras el fallecimiento, "se hace una revisión de la familia un mes después para ver que el proceso de duelo ha sido el adecuado".
A juicio de Reinoso Barbero, se trata de una ayuda importante para la ejecución de todo el protocolo, además de ser un apoyo, a través de sesiones individuales y terapia de grupo, también para los especialistas que trabajan en estos centros que, por otra parte, suelen conocer a la gran mayoría "desde antes de que se produzca la última fase de la vida".
La aceptación dependerá en gran medida de la edad del niño, los más jóvenes "no llegan a tener una percepción exacta de lo que significa el proceso de la muerte", aunque, según recordó "muchos sorprenden porque son muy listos" y, "aunque no tienen el concepto de la muerte exacto", saben que se van a morir. En estos casos, el apoyo psicológico va sobre todo enfocado a la familia que "es la que va a tener un mayor sufrimiento por la perdida del ser querido y de expectativas".
Sin embargo, existe otro grupo, a partir de los 10 años aproximadamente, que son "plenamente conscientes" de la situación, y, por tanto, pasa por la negación, adaptación y aceptación. En estos casos el apoyo psicólogo va enfocado sobre todo a la familia.
"Intentamos que todo en la biografía del niño y familiares quede integrado del modo menos traumático posible, por eso el avance más importante en este sentido ha sido que ellos no tengan ningún recuerdo negativo de su transcurso por el hospital", advirtió.
CUIDADOS EXTRAHOSPITALARIOS
En cuanto al futuro de estos pacientes y su tratamiento, destacó el trabajo que se realiza en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús, un multidisciplinario que pretende conseguir la atención integral del enfermo terminal y de su familia tanto en aspectos físicos como emocionales, sociales y espirituales promocionando la autonomía y respetando la dignidad del enfermo mediante una atención continuada e individualizada.
Esta especialidad relativamente moderna es imprescindible para conseguir, a través de la unidad de cuidados paliativos extrahospitalarios, exclusivamente pediátrica, que el paciente de una enfermedad terminal permanezca el mayor tiempo posible en su domicilio, evite los ingresos innecesarios y pueda cuando llega el momento morir en su casa rodeado por los suyos.
"Hemos avanzado mucho porque estamos convirtiendo el hospital en un sitio no hostil, sino agradable, lleno de juguetes y dibujos, pero el siguiente paso es trasladar eso a las casas, hacer servicios de atención multidisciplinarios mucho más avanzados", afirmó.
