MURCIA, 31 Mar. (EUROPA PRESS) -
La nueva web de la ONG 'Soldados de Ainara' (http://soldadosdeainara.com/), que acaba de presentarse de forma ampliada y mejorada, quiere volver a dar impulso a su campaña de recogida de fondos para que la investigación médica del conocido como Síndrome CACH (Leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente), que se realiza en países EEUU, Australia o Israel, pueda implantarse también en España.
La nueva web, que ha sido realizada por la agencia murciana 2 Veces Marketing dentro de su política de Responsabilidad Social Corporativa (RSC), presenta un diseño más atractivo a nivel visual y una navegación optimizada para que el usuario pueda encontrar la información de forma más sencilla y amigable. Además, se ha incluido una nueva sección de tienda online con un proceso de compra más sencillo y rápido para los usuarios y, como novedad, se ofrece la oportunidad de poder alquilar su documental.
Soldados de Ainara es una ONG creada por los padres de la niña murciana Ainara Reina, quien tuvo un desarrollo completamente normal hasta los tres años, cuando comenzó a perder movilidad y fue diagnosticada de esta dolencia, conocida también como "síndrome de ataxia infantil con hipomielinización central", una enfermedad neurodegenerativa grave y que no tiene tratamiento ni cura.
Esta enfermedad, que solo tenía tipificados 148 casos en todo el mundo en 2017, afecta a las células del sistema nervioso central, específicamente a la vaina de mielina, por lo que la neurotransmisión se endentece o bloquea y provoca un deterioro repentino y severo. Este síndrome está causado por mutaciones genéticas y suele aparecer entre el año y los 5 años de edad.
EL CASO DE AINARA
Ainara Reina nació el 1 septiembre de 2009 en el hospital virgen de la Arrixaca (Murcia). Nació sana y evolucionaba bien al igual que los niños de su edad e iba adquiriendo todas las habilidades, andar, correr y hablar.
Desde los 4 años sufre síndrome de ataxia infantil con hipomielinización central, conocido como Síndrome de Cach, una enfermedad neurodegenerativa catalogada como rara que afecta a las células del sistema nervioso central, específicamente a la vaina de mielina, por lo que la neurotransmisión se endentece o bloquea y que por el momento no tiene tratamiento, ni cura, que provoca un deterioro repentino y severo.
El síndrome de CACH es causado por mutaciones de alguna de las 5 subunidades del factor de inicio de la traducción el F2B (mutación eucariótica relacionada con leucodistrofias). Las mutaciones en EIF2B1, EIF2B2, EIF2B3, EIF2B4, y EIF2B5 se han encontrado en más del 95% de los pacientes Se hereda en forma autosómica recesiva. El fenotipo más común aparece entre el año y los cinco años de edad.
