El dinero recaudado con la campaña contribuirá a dos proyectos que coordina el servicio de información a las familias
MURCIA, 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
El rector de la Universidad de Murcia, José Antonio Cobacho, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela, han procedido este miércoles a la firma de una carta de intenciones con el objetivo de alcanzar acuerdos entre ambas entidades. Así han presentado una campaña destinada a recaudar fondos a través de la venta de unos mil libros que han sido donados por el Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia (Editum).
En el acto han estado presentes el coordinador de Editum, Conrado Navalón; la coordinadora del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado, Ana Millán; la vicerrectora de Extensión Universitaria y Administración Electrónica, Mercedes Farias Batlle; y la vicerrectora de Coordinación y Comunicación, María de los Ángeles Esteban Abad, entre otros.
El rector de la Universidad de Murcia ha mostrado su agradecimiento a Editum por la donación de las mil monografías que se van a poner a la venta, "a un precio simbólico de uno a cinco euros", para recaudar fondos para la Federación de Enfermedades Raras.
Por su parte, el coordinador de Editum ha afirmado que "más allá del dinero, hay que generar un debate en la Universidad de Murcia, acerca de las enfermedades raras, que vaya más allá de sus muros e impulse la plena integración sanitaria, social, educativa y laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares".
Navalón ha recordado asimismo que, desde que se nombrara el primer director del Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, en 1954, "han pasado 60 años y en este tiempo se han publicado cientos de libros de todas las ramas del saber".
Así, Editum ha puesto a disposición de Feder un millar de estos libros para poder ayudar a la federación, "ya que hay que conseguir que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad".
Además se han organizado una serie de actividades a lo largo del mes de abril, empezando el próximo día 1 y que terminan el 7 de mayo, como son la colocación de mesas de venta de libros, puntos de información, mesas redondas, exposiciones de fotografía en el Campus de la Merced, o una campaña de hemodonación que se llevará a cabo el 9 de abril, según ha apuntado la coordinadora del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado.
Por su parte, Ana Millán ha explicado que este proyecto se ha preparado "en un tiempo récord, en solo un mes", pero se ha mostrado muy agradecida con la acogida que ha tenido por parte de los estudiantes de la Universidad de Murcia. "Contamos con 60 voluntarios de todas las facultades, en su mayoría chicas", que colaborarán en la organización de las actividades y estarán atendiendo al público en las mesas de venta de libros durante el próximo mes.
Así, se van a distribuir tres puntos de venta de libros en la Universidad de Murcia, que pondrán a la venta unos 330 libros cada uno. Una de estas mesas será en la zona sur del Campus de Espinardo, que dará servicio a facultades como la de Trabajo Social, Educación o Filosofía; una segunda mesa en la zona norte, donde se encuentran las facultades de Informática, Psicología y Óptica; y otra mesa de venta de libros en el Campus de la Merced.
EDICIÓN ESPECIAL CÓMIC 'M.M. EL LOCO DEL CLAUSTRO'
Por su parte, la vicerrectora de Extensión Universitaria y Administración Electrónica ha resaltado la necesidad del apoyo mutuo de los ciudadanos, "que es lo que da sentido a convivir en sociedad".
Asimismo, ha recordado que el 9 de abril, coincidiendo con la campaña de hemodonación que tendrá lugar en el Centro Social del Campus de Espinardo, se va a presentar una edición especial del cómic 'M.M. el loco del claustro' que se publicó durante casi 20 años en 'El jueves', a la cual asistirán los creadores.
Por último, el presidente de la Federación de Enfermedades Raras ha agradecido la colaboración de los 60 voluntarios así como la donación de los mil libros por parte de Editum. Tras lo que ha recordado la importancia de "generar un espacio de debate entre los jóvenes en la universidad y acercar la realidad del día a día de las personas con enfermedades raras y sus familiares".
En la Región de Murcia, ha especificado, "hay más de 85.000 personas que sufren enfermedades raras", y un 80 por ciento tienen un carácter genético, "por ello están muy presentes en los niños".
Además, Carrión ha explicado que el dinero recaudado va a contribuir a dos proyectos que coordina el servicio de información a las familias, formado por psicólogos y trabajadores sociales que prestan apoyo a las familias.
Finalmente, el presidente ha señalado que la organización tiene "grandes retos por parte de la federación a nivel nacional" que aglutina 269 colectivos en siete delegaciones a nivel nacional, una de las cuales "tenemos la suerte de que esté en Murcia".
