PAMPLONA, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Navarra de ELA (ANELA) y la Fundación Luzón han lanzado la campaña #wELApop para reclamar al conjunto de administraciones que "garanticen los apoyos y terapias necesarias" a las personas afectadas para "poder vivir con dignidad".
La asociación ha destacado en una nota que tener ELA "supone un gasto medio de 35.000 euros al año" y por ello "muchas familias tienen que vender todo lo que tienen para poder hacer frente al coste los cuidados".
Para llamar la atención ante esta situación, ANELA y Fundación Luzón han lanzado la campaña #wELApop, una plataforma ficticia donde las personas afectadas "venden aquello que tienen y que ya no van a poder disfrutar para hacer frente a los gastos derivados de la enfermedad".
Esta campaña se completa con la iluminación de verde el domingo de las fachadas del Parlamento de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y la casa del reloj de Tudela. Asimismo, se ha puesto en marcha una recogida de firmas en change.org (www.welapop.com) para pedir al conjunto de administraciones que "garanticen los apoyos y terapias necesarias a las personas afectadas" para "poder vivir con dignidad sin desprenderse de lo logrado en toda la vida para hacer frente a los costes de la enfermedad".
"Cuando una persona afectada recibe el diagnóstico de la ELA su vida da un giro de 360 grados. Por una parte supone un relativo alivio después de meses de deterioro sin diagnóstico, pero sobre todo supone renunciar a muchos planes por parte de la familia y hacer otros. Una situación que trae de la mano muchos gastos como adaptar la casa, costear las terapias...", explica en una nota Montxo Iriarte, presidente de ANELA.
Iriarte ha estimado que "sólo un bajo porcentaje de los costes son cubiertos por el sistema público"; por ello, ha apostado por unas terapias públicas como "parte fundamental del tratamiento". En este sentido, ha destacado que, durante el confinamiento, "no hemos podido recibir terapias y el deterioro es patente". "Las terapias como fisio, logopedia o terapia social son la única forma de aplacar la enfermedad y esta crisis está demostrando su importancia y la necesidad de que sean un derecho", ha remarcado el presidente de ANELA, que ha señalado que "la sanidad pública ofrece sesiones puntuales y es la persona quien sufraga la terapia con apoyo de las asociaciones".
Navarra registra actualmente unos 40 casos de ELA, 4.000 a nivel estatal. "Pueden parecer cifras pequeñas pero si tenemos en cuenta que cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos en España, se pone de manifiesto que la ELA necesita ser abordada de forma urgente y coordinada", ha subrayado Iriarte, que ha lamentado que la ELA "sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada" con "insuficientes recursos para investigación" y "una ausencia de políticas para combatirla".
