PAMPLONA, 7 Sep. (EUROPA PRESS) -
El Ayuntamiento de Pamplona se une al Día Mundial de la Concienciación Duchenne, que se celebra este lunes 7 de septiembre, iluminando esta noche la fachada de rojo.
La iniciativa ha partido de personas con hijos con esta enfermedad rara de distrofia muscular que pertenecen a la Asociación Duchenne Parent Project Spain.
El objetivo es visibilizar y sensibilizar a la población Navarra de lo que está pasando a las personas y familias afectadas de una enfermedad de las denominadas como "raras", grave y actualmente mortal, sin cura ni tratamiento.
De esta manera, Pamplona se une a otras ciudades, como Madrid que el año pasado tiñó de rojo Cibeles, dando color a un edificio emblemático de la ciudad.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que no tiene cura. Afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 niños, 250.000 en todo el mundo. La gran mayoría son varones y pierden durante la infancia la capacidad de caminar.
Cuando llegan a adolescentes tampoco pueden utilizar sus brazos y finalmente mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.
La Asociación Duchenne Parent Project Spain realiza a lo largo del año diferentes eventos para recaudar fondos e invertirlos en recursos para la investigación. Asimismo, realiza apoyo psicosocial, campañas de sensibilización, programas educativos e impulso de proyectos de innovación tecnológica que favorezcan el día a día de las personas afectadas por la enfermedad, ha explicado el Consistorio pamplonés en una nota.
