La fibrosis quística o 'enfermedad del beso salado' afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios
PAMPLONA, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
Bajo el lema 'Tu respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar', la Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra una cena benéfica este sábado en el hotel Iruña Park de Pamplona con el objetivo de mantener su servicio de fisioterapia respiratoria de la entidad, "la principal arma para combatir la enfermedad".
La cena arrancará a las 21 horas y finalizará con sorteos de artículos donados por diferentes establecimientos navarros, música y el espectáculo de humor 'Me estás volviendo loca' de Onceo Company Teatro. La participación en esta cena benéfica tiene un coste de 50 euros a ingresar con nombre y apellidos en la cuenta de la Caixa ES 88 2100 5179 0621 0005 4462, contando con una 'fila 0'.
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar, ha informado la Federación navarra de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica Cocemfe en una nota.
En los últimos años han surgido medicamentos capaces de frenar la enfermedad en determinadas mutaciones, lo que ha supuesto "una mejora radical" en la calidad de vida de una parte de las personas afectadas. "Sin embargo, mientras haya personas que no se puedan beneficiar de estos tratamientos, la fisioterapia respiratoria es a día de hoy la única herramienta que de verdad es capaz de mejorar los síntomas para el conjunto de personas afectadas y permitirles hacer una vida más normalizada", explican desde la asociación.
En este sentido, la asociación recuerda que no puede financiar este servicio únicamente con las subvenciones recibidas y anima a participar en el evento, cuyos beneficios irán íntegramente a su mantenimiento. "La sanidad pública ofrece sólo unas sesiones anuales y la familia no puede permitirse pagar a un fisioterapeuta al menos dos días por semana, de forma que recurren a la asociación", añaden.
