13 de diciembre de 2019
18 de noviembre de 2019

Personas con espina bífida e hidrocefalia demandan material sanitario y ortoprotésico gratuito "de por vida"

PAMPLONA, 18 Nov. (EUROPA PRESS) -

Las personas con espina bífida e hidrocefalia han demandado material sanitario y ortoprotésico gratuito "de por vida" y una atención "coordinada y multidisciplinar" en los centros hospitalarios.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (Anpheb) ha explicado que se trata de una patología crónica ya que "nos acompaña durante toda la vida desde el desarrollo prenatal hasta su fallecimiento" y por ello reclama el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos "de por vida" a través de la Seguridad Social.

La asociación ha apuntado que "son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que demandamos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente".

La asociación celebra este jueves, 21 de noviembre, el Día Nacional de la espina bífida e hidrocefalia con stands informativos de 10 a 14 horas en diferentes puntos de Pamplona (esquina de Conde Oliveto y Calle Tudela, y Maternidad del CHN) "para darnos a conocer y ayudar a personas que lo necesiten" y con la iluminación de amarillo de las fachadas del Ayuntamiento de Pamplona y el Parlamento de Navarra.

Asimismo, pondrá en marcha una campaña de sensibilización en las villavesas, con la colocación de 1.500 soportes informativos ('perching'), y en un centenar de farmacias, y celebrará cuentacuentos para el público infantil.

La espina bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial.

Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales.

Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

Anpheb hace hincapié en las medidas preventivas para frenar su incidencia. "Se calcula que uno de cada 1.000 niños presenta una malformación congénita de este tipo, pero tres de cada cuatro casos se evitarían o se minimizaría su impacto tomando ácido fólico antes del embarazo y en el primer mes de gestación", ha explicado Gotzone Mariñelarena, presidenta de la asociación, quien ha reclamado su consideración como enfermedades crónicas, como ocurre en otras autonomías.

Según ha señalado, las personas afectadas "necesitan un tratamiento continuo durante toda su vida que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero siendo considerados crónicos podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas, ortopedia, pañales". A su juicio, no supondría un gasto elevado para Salud al tratarse de pocos afectados, "siendo un alivio económico enorme para familias y personas afectadas, que pagarían menos por los tratamientos, y es una inversión de futuro".

La asociación ha apostado por retomar una resolución de la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra que instaba al Gobierno foral a "incluir la espina bífida, la hidrocefalia y patologías asociadas en el protocolo de enfermedades crónicas", medida que supondría "poner fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos". Fue una resolución aprobada por unanimidad que emplazaba al Ejecutivo a valorar otras medidas como "crear una unidad multidisciplinar" para centralizar la atención de los pacientes, proponer nuevas tablas de valoración de la Ley de Dependencia y "revisar las dietas por traslados y estancias en centros de referencia fuera de Navarra".

Por otra parte, la asociación ha animado a participar en la 'Campaña nacional de sensibilización 2019' que se lleva a cabo en redes sociales en favor de la gratuidad de los productos farmacéuticos y una atención sanitaria central.

Para ello, ha instado a las personas con espina bífida a que suban videos con el coste de los productos que utilizan y participen en los eventos de calle realizados por las asociaciones, y ha animado al resto de la sociedad a subir fotos con post-it o prendas de ropa amarillas y mensajes de apoyo a las personas afectadas.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con espina bífida así como a sus familiares.

Actualmente cuenta con 56 familias asociadas. Forma parte de Cocemfe Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, entidad que agrupa a 18 entidades de toda España, dando obertura a más de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.

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