MADRID, 7 May. (EUROPA PRESS) -
El 'Telemaratón' emitido por TVE el pasado 2 marzo, con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros. Estos datos se han ofrecido durante la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras.
En el evento, el director general del Imserso, César Antón, ha mostrado este miércoles el compromiso del Gobierno de Mariano Rajoy con los pacientes con enfermedades raras y ha asegurado que va a seguir trabajando para mejorar el diagnóstico y la atención de los afectados y sus familiares.
Antón también ha destacado que el Año Español de las Enfermedades Raras, celebrado en 2013, constituye una iniciativa pionera adoptada por el Ejecutivo con el objetivo de apoyar a los pacientes y sus familias, dar a conocer las características de estas enfermedades y "despertar así la empatía, solidaridad y colaboración de todos".
Y es que, actualmente tres millones de personas en España conviven con alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes al existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Por ello, y con el objetivo de mejorar sus vidas en 2013 se han llevado a cabo una serie de iniciativas para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.
Pero, tal y como ha recordado Antón, a lo largo de 2013 se han puesto en marcha otras iniciativas como la creación de un mapa de unidades de experiencia para facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras; el proyecto de designación de centros, servicios y unidades de referencia; o el modelo de atención sanitaria en red del Sistema Nacional de Salud (SNS) para las personas con enfermedades raras.
Además, el Ministerio está trabajando en la recogida de 'Buenas Prácticas' en la atención de las enfermedades raras; se ha creado la Red Nacional de Registros de patologías poco frecuentes; se han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para 7 patologías; y se ha conseguido reducir "a la mitad" el tiempo de tramitación de los medicamentos huérfanos en España en sólo cinco años.
Otras actividades ha sido la celebración de la jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras; el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016; la participación en diferentes proyectos europeos sobre enfermedades raras; la campaña publicitaria del Año; cursos de formación específica de los profesionales evaluadores de patologías poco frecuentes; la 'web del Año Español de las Enfermedades Raras'; y el Día Internacional de las Familias.
