20 de abril de 2019
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  • 22 de mayo de 2014

    El CREER de Burgos acoge la presentación del libro 'Raras pero interesantes' sobre la linfangioleio-miomatosis

    VALLADOLID, 22 May. (EUROPA PRESS) -

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), situado en Burgos, acoge mañana viernes, 23 de mayo, a las 19.00 horas, la presentación del libro 'Raras pero interesantes' de la Asociación Española de Linfangioleio-miomatosis (Aelam).

    El libro recoge el testimonio de 25 mujeres afectadas de Linfangioleio-miomatosis y cuenta con la participación de los médicos que tratan esta patología.

    Además, los testimonios de cada una de las historias se han enriquecido con acuarelas de la artista plástica Agustina Sobrino que representan flores raras y únicas que nos regala la naturaleza; en definitiva, extraordinarias, como las pacientes que conviven con esta enfermedad.

    Aunque el libro no está a la venta en librerías, los ejemplares se pueden conseguir a través del correo electrónico de Aelam (mariguerreroaelam@gmail.com) mediante un donativo que irá destinado a la investigación de la Linfangioleiomiomatosis, lo que servirá para aumentar la conciencia y el conocimiento sobre la misma y para lograr fondos para la investigación, fundamental en una enfermedad rara.

    La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza morfológicamente por una proliferación desordenada de células de músculo liso, formando quistes o bullas, de modo que va destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano.