L'associació, anomenada ABAIMAR, assenyala que les famílies tarden entre 9 mesos i 4 anys a conèixer el diagnòstic d'una malaltia rara
PALMA DE MALLORCA, 23 Jun. (EUROPA PRESS) -
Famílies amb fills que pateixen malalties estranyes a Balears han creat l'associació ABAIMAR, amb la finalitat d'aconseguir un major suport social i institucional, perquè puguin obtenir totes les ajudes possibles de de cara a afrontar aquest tipus de patologies, que afecten 3 milions de persones a Espanya i el diagnòstic del qual sol tardar a conèixer-se entre nou mesos i quatre anys.
En una roda de premsa, una de les fundadores de l'Associació Balear de Nens amb Malalties Rares (ABAIMAR) Iliana Capllonch ha recordat que, actualment, no se sap quantes persones pateixen a les illes una de les 6.000 u 8.000 patologies rares registrades a tot el món i, en aquesta línia, va revelar que per crear un registre amb la xifra exacta, la Conselleria de Salut ha format un Comitè Tècnic de Malalties Estranyes.
Capllonch ha explicat que ABAIMAR es va constituir el mes de març de l'aquest any i ha assenyalat que està formada per 30 persones, si bé només set d'elles té una malaltia rara, mentre que la resta són familiars de nens que han desenvolupat aquest tipus de patologies de "difícil diagnòstic i curació" i amb pocs casos en el món.
Precisament, el conseller de presidència del Consell de Mallorca, Cosme Bonet, ha indicat que el fet que es tarda tant de temps a diagnosticar aquest tipus de malalties, "provoca un verdader calvari" en els familiars i afectats fins a conèixer la causa exacta de la seva malaltia i determinar un tractament adequat.
Davant d'aquesta situació, ha subratllat que la institució insular ha decidit abonar a la nova associació elaborant uns tríptics en els quals s'informa dels serveis que ofereix ABAIMAR a les famílies amb fills que pateixin aquest tipus de patologies, com una psicòloga, que ajuda a fer front a l'impacte que suposa el diagnòstic d'aquestes malalties i acompanya als malalts i als seus familiars quan calgui.
Alhora, aquesta entitat té una treballadora social que ajuda a les famílies afectades a tramitar els expedients de discapacitació i dependència; els informa sobre les ajudes i subvencions a les quals es poden acollir i els tramita les proves mèdiques o els trasllats als hospitals.
Per la seva banda, Capllonch ha apuntat que els "reptes del futur" d'aquesta associació són comptar a Balears amb un servei de fisioteràpia i rehabilitació personalitzada; un seguiment escolar i reforç d'estudis; servei de cangur; assessoria nutricional; fer jornades de conscienciació i difusió i formar part del Comitè Tècnic de Malalties Estranyes impulsat per la Conselleria de Salut.
LES IMPULSORES DE L'ASSOCIACIÓ
Capllonch, mare d'una nena de cinc anys, que té la malaltia 'Arteritis de Takayasu', dels quals només es coneixen dos casos a Espanya, ha informat que va decidir crear aquesta associació amb una veïna seva de Puerto de Pollença Catalina Cerdà, mare també d'una nena de tres anys que té un cas de patologia rara que és únic a tot l'Estat.
"Després de compartir les nostres experiències, ens vam adonar del buit administratiu existent a les illes en matèria de malalties estranyes i, per aquesta raó, decidim crear una associació balear, recolzades per la Federació Nacional de Malalties Estranyes per ajudar i recolzar a les famílies que es troben en la nostra situació", ha remarcat, i alhora ha indicat que el local d'aquesta entitat es troba a la seu de la Federació Balear de Persones amb Discapacitat, situat al carrer sor Clara Andreu, número 15 baixos, a Palma.
Per difondre les iniciatives que porta a terme, l'associació ha creat, gràcies a la col·laboració voluntària d'un jove estudiant, la pàgina web www.abaimar.com. Alhora, el pròxim 4 de juliol es farà a Pollença un concert de música, organitzat pel mateix jove que ha creat la pàgina web, i en què el 10 % dels beneficis aniran destinats a aquesta entitat.
