- Un nuevo estudio revela que las personas con condiciones de salud no aparentes como la FCU son un 42% más propensas a encontrar estresantes los acontecimientos de la vida
LONDRES, 1 de julio de 2019 /PRNewswire/ --
-- La fenilcetonuria (PCU) es una condición metabólica rara y crónica que limita la capacidad de una persona de descomponer la proteína, con efectos devastadores en el cerebro si no se administra tratamiento[i] -- La campaña Live Unlimited PKU incluye historias de cómo la PCU afecta a la vida de los pacientes para poner de relieve la necesidad urgente de mejoras en el tratamiento
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Por primera vez, grupos de pacientes de seis países en Europa se han reunido con el objetivo compartido de mejorar los servicios de salud para las personas que viven con la enfermedad rara PCU, como parte de la campaña Live Unlimited PKU.
La condición limita la capacidad de una persona para descomponer las proteínas, con efectos potencialmente devastadores sobre el cerebro si no se administra tratamiento.[i] En Europa, la condición se detecta durante la prueba del talón en el recién nacido, pero solo un 9 por ciento del público ha oído hablar sobre esta condición.[ii]
La PCU puede tener un efecto grave y duradero en la salud mental y calidad de vida de los pacientes, con un estudio reciente mostrando que el 52% de los adultos con PCU vivían con ansiedad o depresión. Otras cuestiones reportadas por los pacientes incluyen 'lagunas mentales', problemas de sueño y lapsus en la concentración.[iii]
De hecho, la nueva investigación revela que las personas con condiciones de salud ocultas como la PCU son un 42% más propensas a encontrar la actividad diaria, como ir a una cita o viajar al extranjero y hacer nuevos amigos, estresante.[i]
Solo el 12% de los adultos con PCU tienen acceso a herramientas multidisciplinares y el apoyo que necesitan, con muchos adultos teniendo que ir a los pabellones pediátricos para recibir cuidados especializados.[iv]
Los hallazgos clave son[i]:
Solo 1 de cada 10 personas encuestadas habían oído hablar de la PCU
-- Las personas con condiciones de salud subyacentes son un 42% más propensas a encontrar estresantes los acontecimientos de su vida que las personas que no las tienen, de media.
- Las personas con condiciones de salud subyacentes son más propensas a encontrar estresantesciertos acontecimientos de la vida que las personas sin ellas
-- El 49% de las personas con una condición de salud subyacente ocultan su enfermedad a sus compañeros, amigos (27%), familia (18%) y pareja (15%).
Los vídeos de la campaña muestran las experiencias y retos de los pacientes con PCU en sus respectivos países y están disponibles en www.liveunlimitedPKU.com [http://www.liveunlimitedpku.com/].
Acerca de la encuesta
BioMarin encargó a la compañía encuestadora Alligator la realización de una encuesta online con seis preguntas entre muestras representativas nacionalmente del Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Suecia, Países Bajos y Turquía, con 4.151 encuestados en total.*
Contenido para los medios
Consulte el sitio web de la campaña, con todas las historias de los pacientes, en: www.liveunlimitedPKU.com [http://www.liveunlimitedpku.com/]
Consulte el contenido en vídeo en: https://www.youtube.com/channel/UCeWDxwT... [https://www.youtube.com/channel/UCeWDxwT...]
Para ver fotos y otros elementos visuales de la campaña, envíe un e-mail a: liveunlimitedPKU@portland-communications.com[mailto:liveunlimitedPKU@portland-communications.com]
[i] Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186/s13023-017-0685-2.
[ii] Pitt JJ. Newborn screening. Clin Biochem Rev. 2010;31:57-68. Última vez consultado en abril de 2019
[iii] Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018
[iv] Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109-115
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CONTACTO: CONTACTO: Rosie Bartram, E-mail:rosie.bartram@portland-communications.com, Tel: +44 20 7554 1859; HarrietEvans, E-mail: harriet.evans@portland-communications.com, Tel: +44 20 75541873
Sitio Web: https://liveunlimitedpku.com/
