Seis destacados científicos explicarán la situación actual en enfermedades raras
BILBAO, 9 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Fundación BBVA en Bilbao acoge, desde hoy y hasta el 4 de mayo, un ciclo sobree enfermedades raras, las cuales afectan a tres millones de personas en España y 29 en el conjunto de la Unión Europea. Estos pacientes sufren enfermedades como la fibrósis quística, la distrofia muscular, la enfermedad de Huntington, el mesotelioma, la anemia de Francoci o la enfermedad de Crohn.
La primera de las conferencias tendrá lugar hoy en la Fundación BBVA de Bilbao a las 19.30 horas con la ponencia 'Enfermedades raras, entre la medicina genética y la medicina ecológica' del director científico del Centro de Investigación Biómedica en Red de Enfermedades raras (CIBERer), Frances Palau.
En rueda de prensa celebrada esta mañana en Bilbao, Palau junto con el director general de CICbioGUNE, José María Mato, y el director de la Unidad de Biofísica de la UPV/EHU-CISC, Félix Goñi, presentaron el ciclo de conferencias, que según destacaron, "tiene como objetivo la divulgación de la ciencia para que la sociedad tenga un conocimiento científico".
El ciclo está organizado por la Fundación BBVA y el CICbioGune en colaboración con la Unidad de Biofísica de la UPV/CISC, el British Council, la Diputación Foral de Bizkaia y el Gobierno vasco. Durante las jornadas seis destacados científicos explicarán la situación actual en enfermedades raras. En este sentido, Palau explicó que estas jornadas "sensibilizarán y concienciarán a la opinión pública sobre la magnitud de este problema" y, además, recalcó que "tratarán las dificultades del diagnóstico y tratamiento de estas patologías y la importancia de seguir impulsando la investigación de este campo".
En este sentido, Goñi manifestó que el término 'enfermedades raras' "es un nombre mal puesto, porque son conocidas pero es difícil diagnosticarlas". En la línea del diagnostico, Palau indicó que este tipo de enfermedades "tardan en diagnosticase cinco años, algo que no es de recibo". "La mejor forma de solucionar esta situación es logrando un sistema sanitario estructurado con expertos, además de la existencia de centros de investigación con una mayor logística", aseveró.
El ciclo contará también con la asistencia del director medico del departamento de Genética Médica y Genómica del Mount Sinai School of Medicine de Estados Unidos, Robert Desnick. Asimismo, tambien contará con la presencia de la poseedora de la Cátedra en Biofisica Molecular en la School of Biological Sciences de la Universidad de Liverpool, Maz Perutz, el director de la National Prion Clinic en el National Hospital for Neurology en Londres, Simon Mead, el director del departamento de Infectologica del Instituto de Investigación Scripps en Florida, Charles Weissmann, y el jefe del Servicio de Neurlogía del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, José Berciano.
Las próximas conferencias tendrán lugar los martes, 16 y 23 de marzo, 15 y 27 de abril, y 4 de mayo a las 19.30 horas en la sede de la Fundación BBVA situada en la Plaza San Nicolás de la capital vizcaína. Así, el próximo 16 de marzo tendrá lugar la conferencia 'Tratamiento de las enfermedades lisosímicas: pasado, presente, y perspectivas de futuro con la presencia de Robert Desnick.
Por otro lado, el 23 de marzo Samar Hashain desarrollará la conferencia: 'Estudios Estructurales de proteínas relacionadas con enfermedades raras'. El día 15 de abril, Simon Mead protagonizará la conferencia bajo el titulo '¿Qué nos dicen las enfermedades priónicas epidémicas acerca de la neurodegeneración'.
Asimismo, el día 27 de abril Charles Weissmann será el ponente de la conferencia 'La evolución darwiniana de los priones en cultivos celulares'. En la última de las conferencias, que tendrá lugar el 4 de mayo, José Berciano protagonizará la charla que tiene por título 'Ataxias hereditarias en la era molecular'.
ENFERMEDADES RARAS
El término 'enfermedades raras' se introdujo en la década de los sesenta del pasado siglo cuando diversos autores llamaron la atención, especialmente en el campo de las enfermedades metabólicas hereditarias, sobre los problemas comunes que tenían estas patologías poco frecuentes aún manifestando una gran diversidad entre ellos.
En la mayoría de los casos se trata de trastornos crónicos graves, que aparecen en edades tempranas de la vida, y otros, también en la edad adulta. Así, con frecuencia las enfermedades raras no tienen curación y cerca del 30 por ciento de los niños con estas patologías mueren antes de cumplir los cinco años.
