18 de junio de 2019
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  • 15 de enero de 2015

    La estación de Chamartín acoge una exposición para explicar el Síndrome de Hunter

    La estación de Chamartín acoge una exposición para explicar el Síndrome de Hunter
    ADIF

    MADRID, 15 Ene. (EUROPA PRESS) -

    La estación de Adif Madrid Chamartín acoge desde este jueves, y hasta el próximo 29 de enero, la exposición solidaria 'Mójate con Hunter', que busca concienciar y sensibilizar sobre la problemática del Síndrome de Hunter, que afecta a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de los casos a los niños.

    Según ha informado Adif en un comunicado, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha promovido esta exposición fotográfica itinerante por distintas estaciones ferroviarias, habiendo pasado ya por Córdoba.

    La muestra está compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza.

    Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo.

    La exposición se ha inaugurado hoy y ha contado con la presencia del neuropediatra del Hospital Nino Jesús de Madrid, Luis González Gutiérrez-Solana, y la madre de un niño afectado por esta enfermedad y uno de los protagonistas de la exposición.

    La muestra fotográfica permanecerá en el vestíbulo de la estación hasta el 29 de enero y los próximos meses visitará las estaciones de Adif de Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona Francia.

    La exposición cuenta además con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

    El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños.

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