Viuda desde antes de nacer Raquel y recién operada, no puede levantar el peso de su hija, que necesita ayuda para hacer pis y comer
MADRID, 31 Ene. (EUROPA PRESS) -
La madre de Raquel, una niña con la enfermedad neurodegenerativa de Sandhoff con un 80 por ciento de dependencia actual, confiesa que en un principio los médicos le diagnosticaron que su hija estaba un "poco mimada". Después de seis años de médicos, cuando sabe que su hija padece una de las llamadas enfermedades raras única en España tan sólo pide una asistente social que la ayude tres horas al día.
Maribel Ortiz, viuda desde antes de nacer su hija, ya no puede levantar el peso de su hija, de 11 años, porque está recién operada por lo que reclama "una ayuda gratuita para una enfermedad que no es normal" y no una enfermera por la que tiene que pagar 300 euros como la ha recomendado Asuntos Sociales. "Raquel ya se lleva todo mi sueldo porque el colegio son 400 euros y el fisioterapeuta, que no lo paga la seguridad social, 250", calculó.
De hecho, no son los únicos gastos que tiene que soportar con motivo de la enfermedad de la pequeña, puesto que la casa ha sido transformada en los últimos seis años como lo atestigua el quita miedos de la cama de la niña y todavía queda la adecuación del baño y del suelo que le impide empujar la silla de ruedas de la niña.
En la actualidad, Raquel ya "requiere una atención de 24 horas al día, incluso hasta para hacer pis porque ella no lo pide" y necesita ayuda también para alimentarse, puesto que tiene una gastrectomía y hay que darle de comer todo batido, a base de tubos y jeringuillas, a través de un botón gástrico en su estómago. Así, en plena entrevista hay que parar porque la niña, "que lleva cuatro noches sin dormir", tiene arcadas y la madre tiene que limpiarla.
De momento, Maribel sólo cuenta con la ayuda de sus padres que tienen ya más de 70 años y han tenido que ser intervenidos por diversas afecciones. "Mi hija es más alta que mi madre y no puede con ella que ya tiene 11 años", apuntó.
"LO QUE DURE", LA PREVISIÓN DE LOS MÉDICOS
La enfermedad de Sandhoff se encuentra "dentro de los casos rarísimos y los médicos no saben por donde va a salir", aunque de momento, está recibiendo "una medicación de investigación por si la hace algo pero no tiene solución". "La previsión de los médicos es hasta lo que dure", señaló entre lágrimas.
La afección produce unos ganglios que se depositan en el cerebro y este deja de mandar ordenes, por lo que la niña ya dejó de "comer, andar y hablar cuando tenía cinco años". "La niña ha dejado de andar desde agosto, va en silla de ruedas y no coge nada, se le empiezan a torcer los dedos y las manos y el pie derecho lo tiene ya metido para dentro", atestiguó la madre.
En un principio, Raquel "empezó a estar un poco más torpona, a tener lagunas y faltas de atención en el colegio", por lo que el "primer diagnóstico era que estaba muy mimada". "Ahora tiene once años y llevamos unos 7 años de médicos, hasta que en diciembre de 2006 le diagnosticaron la enfermedad", subrayó.
"Reclamo a los organismos oficiales en estos casos ayuden a las familias y pidan menos papeleo", demandaba Maribel entre lágrimas, cuando tuvo que parar de nuevo la entrevista porque la niña comenzó llorar. "Perdonadme porque la niña si me oye a mí llorar, llora ella también", se lamentó.
"El otro día que estuvimos en el médico no tenían ni idea de que mandarla y fue a la unidad del dolor donde nos tiramos tres horas para que nos dieran un nolotil", aseguró Maribel que sonríe con resignación al ser preguntada por una Ley de Dependencia que "en Madrid todavía no está". "Hace un año que mandé los papeles y han venido el jueves de la semana pasada a valorarla", sentenció.
