MADRID, 3 Feb. (EUROPA PRESS) -
La empresa Fluor colaborará con la Campaña de Concienciación sobre las Enfermedades Raras 2010 que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una iniciativa que se desarrollará durante este mes de febrero en toda España, a través de conferencias, actividades lúdicas y congresos, y que tendrá como eje central las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrar el próximo 28 de febrero.
Para la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, el objetivo de esta campaña, cuyo lema será 'Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria',
el objetivo es "reivindicar la puesta en marcha de centros de referencia para enfermedades raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado y desprotegido ante su situación".
FEDER quiere repetir la experiencia del año pasado donde, con motivo del Día Mundial, se celebraron más de 100 actos en toda España. Así, como en la pasada edición, el acto central del Día Mundial se celebrará en el Congreso de los Diputados el próximo 18 de febrero. Sin embargo, este año será presidido por José Bono, en lugar de por la Princesa de Asturias. Además, presentarán el 'Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras', 10 propuestas para mejorar la vida de estos pacientes.
Según el director general de Fluor, Miguel Ángel Gómez Latorre, las familias con enfermedades raras "se sienten aisladas y sin recursos", por lo que mejorar la sensibilización social sobre estas patologías "les ayudará a salir de la invisibilidad".
Con su colaboración en esta campaña, Fluor entra a formar parte de la Red de Empresas Solidarias con las Enfermedades Raras, un punto de encuentro para aquellas empresas enfocan su Responsabilidad Social Corporativa (RSC) en el ámbito de las patologías poco frecuentes.
