MÁLAGA, 15 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima) participa este jueves y viernes en la COST Action 'A European Network for Connective Tissue Calcifying Diseases', un encuentro centrado en el estudio de enfermedades raras relacionadas con el tejido conectivo que calcifican.
Entre estas patologías raras se encuentra el pseudoxantoma elástico, un trastorno del tejido conectivo hereditario caracterizado por una calcificación progresiva y fragmentación de fibras elásticas de la piel, retina y paredes arteriales, entre otras, según han informado desde Ibima.
En esta segunda reunión del año, tras mantenerse una primera en Estocolmo (Suecia) en septiembre, unos 35 miembros de la COST Action, procedentes de una quincena países diferentes, tendrán la oportunidad de intercambiar conocimiento científico en torno a este tipo de enfermedades, contando además con la voz de los propios pacientes de distintas asociaciones de los 15 países miembros de la red.
El acto ha contado con la inauguración por parte del vicedirector científico del Ibima, Pedro Valdivielso, médico internista en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria y catedrático de Medicina en la Universidad de Málaga UMA); del decano de la Facultad de Medicina, Pablo Lara; y del subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, José Cruz.
En este sentido, Valdivielso ha dicho sentirse "muy orgulloso de poder contar con la aportación de los propios pacientes, ya que nos permiten a los miembros de esta reunión internacional acercar posturas y discutir sobre posibles tratamientos para sacar propuestas y conclusiones de futuro".
Además, también ha destacado la inclusión en el programa de un espacio "especialmente indicado para el estudio de este tipo de enfermedades con la ayuda de la medicina nuclear, ya que algunos nuevos radiotrazadores son específicos del proceso de la calcificación".
Una herramienta que, según palabras del investigador, "supone una ventaja frente a otros estudios que trabajan con métodos diagnósticos más tradicionales como la radiografía o la tomografía axial computarizada (TAC)", gracias en buena medida por la disponibilidad de la infraestructura disponible en el Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (Cimes) de la Universidad de Málaga.
CINCO GRUPOS DE TRABAJO
Por otro lado, la COST Action se divide en cinco grupos de trabajo siendo responsable cada una de ellas de los pacientes, de la investigación básica e inflamación, de la investigación clínica y ensayos clínicos, de actividades dirigidas a pacientes, así como del intercambio científico y estancias de perfeccionamiento en laboratorios y centros de referencia.
En estos grupos, los distintos profesionales que configuran las mesas se encargan de compartir el conocimiento y debatir las distintas posturas para incrementar el volumen científico en torno a este tipo de enfermedades catalogadas como raras y ponerlas en conocimiento del resto de integrantes, según han indicado desde Ibima en un comunicado.
Asimismo, han destacado la participación de los miembros españoles en la Agencia Europea del Medicamento (EMA), encargados de evaluar los nuevos medicamentos para enfermedades raras, los 'medicamentos huérfanos' --Committee for Orphan Medicinal Products--; una participación que es doble, ya que uno de ellos representa a las asociaciones de pacientes y otro a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps), agencia reguladora en España.
