BADAJOZ, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -
En Extremadura hay un total de 3.180 casos conocidos de "enfermedades raras", según informó hoy el director general de Consumo y Salud Comunitaria, Pedro García, en la presentación en Badajoz de la 'Semana de las enfermedades raras'.
Este encuentro, que tendrá lugar del 20 al 27 de octubre, fue definida hoy por la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Extremadura, María José Sánchez como "una semana de concienciación de este tipo de patologías a través de los medios de comunicación", con el objetivo de denunciar la situación en la que viven y romper el aislamiento de quienes las padecen.
En rueda de prensa en el Colegio de Médicos de Badajoz, la delegada de Feder en Extremadura, María José Sánchez, explicó que la Unión Europea considera que que una enfermedad puede ser catalogada como "rara" cuando la padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Sánchez indicó que esta clase de enfermedades tienen una serie de características "discapacitantes" y "crónicas" que conducen a un "deterioro de salud" y producen un gran "impacto social y psicológico" en el enfermo y sus familiares.
SOLEDAD
Así mismo la delegada de Feder en Extremadura matizó que las enfermedades raras se diferencian de las crónicas "en la rareza", "en la soledad" y "en la duda ante lo desconocido".
El Feder ha editado un informe titulado "Luchando para vivir: testimonio con voz propia" con el que buscan impulsar una reflexión sobre la necesidad de una estrategia de lucha contra las enfermedades raras a través de siete problemas principales y de testimonios de personas concretas.
Sánchez dijo esperar que con esta semana sean consideradas como un "asunto prioritario para el gobierno cuyo compromiso fuera la realización de un Plan Nacional de Enfermedades Raras".
El director general de Consumo y Salud Comunitaria, Pedro García, señaló que a lo largo de los últimos años se ha elaborado un registro de enfermedades raras, en el que consta que en Extremadura hay 3.180 personas "con nombres y apellidos" que padecen esta enfermedad y en el que se demuestra que hay una "realidad social latente" que estaba "ajena al conocimiento generalizado del sistema"
El hecho de padecer una enfermedad rara, explicó García, conlleva que "en ocasiones" su diagnóstico no se haga a tiempo y se produzca un "deterioro progresivo" de la enfermedad.
El director general de Consumo explicó que el consejero de Sanidad, Guillermo Fernández Vara, trabaja desde hace tiempo con la delegada del Feder en Extremadura. Esta colaboración se ha manifestado en dos compromisos: la creación del primer registro español de enfermedades raras y la propuesta de realizar un estudio sobre la calidad de vida del enfermo que padece esta patología.
Por su parte, el defensor del usuario del Sistema Sanitario Público, José Ramón Hidalgo, anunció que van a firmar un convenio con Feder y el resto de asociaciones de ámbito extremeño para poder buscar "una mayor participación ciudadana en materia de salud". Un convenio que Hidalgo definió como "muy ambicioso" y cuyo primer objetivo es "buscar representatividad de los pacientes dentro de los órganos de decisión del Sistema Sanitario Público".
ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA
Cabe añadir que Extremadura es la única comunidad autónoma en la que se está realizando un estudio sobre la calidad de vida del paciente que padece una enfermedad rara.
Este estudio comenzó en enero de 2006 y servirá como "herramienta de gestión" y permitirá además "crear una red" que ponga en contacto a enfermos y profesionales, como explicó Pedro García, quien dijo esperar "datos concluyentes" en enero de 2007.
