TOTANA (MURCIA), 19 Oct. (EUROPA PRESS) -
El municipio de Totana acogerá, desde el próximo viernes y hasta el domingo, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, en el que participarán por primera vez enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías. Así, en este evento se comenzará a elaborar la primera declaración de derechos de los afectados; un documento que se continuará desarrollando durante la campaña anual de sensibilización de Feder.
La presentación del cartel anunciador de este encuentro se llevó a cabo recientemente en un acto que contó con la presencia de Naca Pérez, presidenta de la Asociación D'Genes, organizadora del evento; la directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente; y el representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
Con este encuentro, que se celebra en el centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca bajo el lema 'Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social', se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, según explicó Pérez.
A su juicio, este tema "destaca la importancia de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integración social de las personas que sufren día a día las consecuencias de una enfermedad rara".
De igual forma, Morente destacó la importancia de esta asociación, como referente regional en Murcia, con el trabajo desarrollado "por y para las personas con enfermedades raras".
El encuentro comenzará el viernes con la recepción de los asistentes; el sábado se realizarán ponencias y mesas redondas de expertos, talleres para enfermos y familiares, y charlas de testimonios; y el domingo tendrá lugar la ceremonia de clausura, según informó el Consistorio totanero en un comunicado.
Los objetivos que se pretenden conseguir con este encuentro, en el que participarán, entre otros, Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencia de Alicante; Carlos Casas, jefe de Neuropediatría Infantil de la Arrixaca; y Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, son el de crear un espacio de convivencia entre personas que están diagnosticadas con enfermedades raras, familiares y profesionales.
Destaca también la presencia de Pilar Giraldo, del Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Ciberer); y Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que explicará en la conferencia de clausura los proyectos que se desarrollan a nivel europeo para este tipo de patologías; además de la asistencia de responsables de Feder que disertarán sobre las experiencias que se desarrollan en otras comunidades.
Asimismo, desde Feder se va a iniciar en el marco de este encuentro una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara. Este trabajo se iniciará en este encuentro, y correrá a cargo de la empresa Intersocial, que colabora directamente con Feder.
Entre las demandas que estos colectivos realiza a las administraciones, Pérez destacó "el apoyo a la investigación, la dotación a los enfermos de recursos para mejorar su calidad de vida, como la atención temprana y la atención psicológica; así como ayuda a la familia, ya que no se pueden encontrar soluciones directas como tratamientos o medicamentos".
