Mañana se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que afectan al 7 por ciento de la población europea
PAMPLONA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
Unos 42.000 navarros padecen alguna patología considerada como enfermedad rara, enfermedades poco frecuentes o de poca prevalencia, que en la mayoría de los casos son "incurables" y "no tienen un diagnóstico claro conocido".
Éste y otros datos fueron expuestos hoy por la consejera de Salud del Gobierno de Navarra, María Kutz, y el presidente de la Asociación de Retina Navarra, José Maria Casado, durante una jornada organizada con motivo de la celebración mañana del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que afectan al 7 por ciento de la población europea.
La Unión Europea define las enfermedades raras como dolencias minoritarias con peligro de muerte o invalidez crónica con prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 clases de enfermedades raras, dolencias que están consideradas ya como la primera causa de muerte a la edad pediátrica y que suponen entre el 30 y el 50 por ciento de los ingresos pediátricos.
Casado explicó que se trata de enfermedades "normalmente" incurables con un diagnóstico "muy complejo" porque las patologías son correspondientes a "varias especialidades médicas". Esta "dispersión de síntomas" ocasiona que, "en muchas ocasiones", los enfermos realicen "un largo recorrido de consulta en consulta porque no se sabe que les pasa".
Además, hizo especial hincapié en que estas enfermedades, "en muchos casos", incapacitan al enfermo "para todas las actividades de su vida diaria, impidiendo la realización, de manera autónoma, de muchas de ellas".
La consejera de Salud, María Kutz, por su parte, destacó que a nivel estatal se está estudiando realizar un registro nacional sobre enfermedades raras, donde se evidenciarán cuales son cada una de estas patologías.
Esta "cartera de servicios común" se plantea sea una organización "parecida" a la Organización Nacional de Transplantes, de modo que en cada comunidad haya un coordinador que "comunique cuales son los datos más prevalentes de su región" y se "centralice todo en Madrid".
Kutz expuso que además de la creación de este registro estatal, se está barajando la posibilidad de instaurar centros de referencia de algunas de estas enfermedades en diferentes Comunidades Autónomas para "poder llegar mucho mejor al diagnóstico al conocer en profundidad la enfermedad".
En opinión de Kutz, "a futuro" lo que deberían lograr todas las comunidades es "conseguir que estas enfermedades no sean raras, sino que cuando un paciente vaya a una consulta se le reconozca y se le pueda tratar", o que si no, las Administraciones "seamos capaces de derivar a estas personas a otros centros donde se les pueda dar un mejor diagnóstico y tratamiento".
La consejera subrayó que en los últimos 10 años ha habido "muchísimos avances" en esta materia que han ayudado a "entender estas enfermedades", para que "una vez se tenga el diagnóstico ver cuales son los tratamientos más adecuados para cada una de las enfermedades".
Con motivo de la celebración mañana del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Casado solicitó en nombre de todas las asociaciones y entidades de afectados, que desde la Administración se creen equipos o unidades en los centros hospitalarios que coordinen todos estos casos de personas con enfermedades raras y que se haga un plan de formación de los profesionales que atienden estas patologías.
En este sentido, pidió que se investigue y se trabaje en el tema de los medicamentos huérfanos, y que las entidades y los propios pacientes dispongan de medios para participar en todos aquellos organismos donde se toman "decisiones sobre nuestras vidas".
